የፍላጎት የአንጀት በሽታ (ኢ.ሲ.ዲ.) ውስብስብ ሁኔታዎችን የያዘ ሲሆን ለበሽተኞች የተሻለ ሕክምና ለማዳበር ጥራት ያለው ምርምር ወሳኝ ነው. ምንም እንኳን በአሁኑ ወቅት IBD ምን እንደሆነ ወይም እንዴት እንደሚድነን እስካሁን ባንወርድም, ቀጣይነት ያለው ምርምር የተሻለና ይበልጥ ውጤታማ የሆኑ የሕክምና ዘዴዎች እንዲፈጠሩ ምክንያት ሆኗል, እናም የሳይንስ ሊቃውንት የት እንደፈለጉ ለማወቅ አንዳንድ ፍንጮችን ሰጥተዋል. ምንም እንኳን ብዙ ስራ ቢሰራም እስካሁን ድረስ ረጅም ጉዞ የሚጠይቅ ነው, እናም አንዳንድ የበሽታዎች በሽታ እና የሆድ ህመምተኛ ቁስለት በደንብ አይታወቅም አይታወቅም.
ታካሚዎች ስለ IBD ግንዛቤ ከፍ ለማድረግ እና በምርምር ላይ እንዴት ሊረዱ እንደሚችሉ በመማር ላይ ናቸው. የምስራቹ ዜናዎች አሁን ህመምተኞች በቀጥታ በቀጥታ ሊሳተፉ ይችላሉ, መረጃዎቻቸው ለምርምር ሊያገለግሉ የሚችሉ ምርቶች እና እንዲያውም የምርምር ርዕሶችን ለመጠቆም.
የ IBD ምርምር አስቸጋሪ ነው
በ IBD ላይ የምርምር ፕሮጀክት ማዘጋጀት አስፈሪ ሁኔታ ነው. ከማንኛውም የምርምር ፕሮጀክት በስተጀርባ ያለው ውስብስብ ነገር ብቻ አይደለም, ነገር ግን ታካሚዎችን ለመምረጥ ችግር አለ. ሕመምተኞችን ፈልጎ ለማግኘት እና በፕሮጀክቱ ውስጥ እንዲሳተፉ ለማድረግ ብዙ ጊዜ እና ጥረት ይጠይቃል. አሁን ኤሌክትሮኒክ የሕክምና መዝገቦች አለን, ነገር ግን መረጃው በተናጥል በተሰቀለ ሁኔታ ውስጥ ነው - ሁሉም መዛግብቶች በአንድ ቦታ ተደራሽ አይደሉም. መዝገቦች ወደ ተመራማሪዎች የሚጠቅሙ በሚሆኑበት መንገድ የተደራጁ መሆን አለባቸው. ለዚህ ነው "ግምገማ" ምርምር ብዙ ጊዜ ይከናወናል. ሳይንቲስቶች በተወሰኑ ጉዳዮች ላይ የተደረጉትን በርካታ ጥናቶች ሊወስዱ ይችላሉ እናም ውጤቱን ያነጻጽሩ.
ይህ ብዙውን ጊዜ ከአንድ የምርምር ወረቀት ይልቅ በጣም ከፍተኛ ውጤት ያስገኛል, እናም በአንድ ርዕሰ ጉዳይ ላይ ወደ አንድ መግባባት ለመግባባት የተለያዩ ግኝቶችን የሚያመቻቹ መረጃዎች ሊለዩ ይችላሉ.
የ IBD ምርምር ይለወጣል
ከዚህ ቀደም ታካሚዎች የጥናት ፕሮጀክቶች ርዕሰ ጉዳዮች ነበሩ, ነገር ግን በአብዛኛው የትኛው መመሪያ ምርምር ማድረግ እንደሚገባቸው አልተጠየቁም.
የባሕር ለውጥን ተከትሎ በአሁኑ ወቅት በሽተኞች የምርምር ፕሮጄክቶችን በማስተዋወቅ ላይ ምክክር እየተደረገበት ነው. ተመራማሪዎች ሕሙማኖቻቸው ምን እንደሚፈልጉ እንዲገነዘቡ የሚያግዙ አዳዲስ መሳሪያዎች በመገንባት እና ታካሚዎች በምርምር ውስጥ የበለጠ ተሳትፎ እንዲያደርጉ ይረዳል.
IBD Plexus
IBD Plexus በ León M. እና በ Harry B. Helmsley የበጎ አድራጎት ድርጅት በገንዝብ በመደገፍ በአሜሪካ የበፍታ እና ካሊቲት ፋውንዴሽን የተመሰረተ ፕሮግራም ነው. ይህ የውሂብ ጎታ (ምን ማድረግ) IBD ላላቸው ታካሚዎች መረጃ የያዘ የውሂብ ጎታ ነው. አንዴ የውሂብ ጎታ ከተገነባ በኋላ, ሁሉም ታካሚዎች መረጃ በአንድ የሳይንስ እና ተመራማሪ ሊገኙ ይችላሉ. ይህ መረጃ ለተለያዩ ፕሮጀክቶች በርካታ መረጃዎችን በማቅረብ በተለያዩ መንገዶች ሊቆራረጥ እና ሊመረጥ ይችላል.
በ IBD Plexus ውስጥ ያለው ውሂብ ለታካሚዎች ይቀርባል. በዚህ መንገድ ታካሚዎች የምርምር ሂደቱን የሚያውቁበት መረጃ እና እንዴት እንደሚያሳዩት ሊመለከቱ ይችላሉ. IBD Plexus እ.ኤ.አ. በ 2018 ለመሳተፍና ለመሮጥ የተያዘ ነው.
ታካሚዎች እንዴት መሳተፍን ይችላሉ
ቫይረሱ ያለባቸው ታካሚዎች ለበለጠ የምርምር ጥናት በጣም አስደሳች ነው, እና ብዙ ሕመምተኞች እንዴት እንደሚሳተፉ እና ድምፃቸውን እንደሚያክሉ ለማወቅ ይፈልጋሉ. በበሽተኞች እንዲሳተፉ ቀላሉ መንገድ በ CCFA አጋሮች መመዝገብ ነው.
CCFA Partners (በ "IBD Plexus") የሚመገቡ "በሽተኛ ተነሳሽነት ያለው የምርምር አውታር" ነው. በ CCFA አጋሮች, ታካሚዎች መረጃውን ወደ ውሂቡ ውስጥ ማስገባትና ከሌሎች የጥርስ መረጃዎች ጋር በጥቅም ላይ ሊውል ይችላል. ይህ ብቻ አይደለም ነገር ግን ታካሚዎች በራሳቸው መረጃ መሰረት ሪፖርቶችን ሊያገኙ ይችላሉ, እና ከተመዘገቡ ሌሎች ታካሚዎች ሁሉ ጋር እንዴት እንደሚነጻጸሩ ይመልከቱ.
ይሁንና ስለ CCFA ባልደረባዎች በጣም የተሻለው ክፍል ሕመምተኞቹ የራሳቸውን ምርምር ፕሮጀክቶች ማቅረብ ይችላሉ. በ CCFA አጋሮች የተመዘገቡ ሌሎች ታካሚዎች በሀሳቦቹ ላይ ድምጽ መስጠት ይችላሉ, እናም በጥቆማዎች በተመራማሪዎች ይመረምራሉ. ተመራማሪዎች IBD ታካሚዎች ምን እንደሚስቡ እና ድርጊታቸውንም እንደሚፈጽሙ ማየት ይችላሉ.
በ CCFA አጋሮች የታተሙ ብዙ ወረቀቶች አሉ, እና አሁን የበለጠ በመካሄድ ላይ ናቸው.