ህመምተኞች ልክ እንደ የእርስዎ የሕክምና ውሂብ ያስፈልጎኛል

ለሕክምናዎ መረጃዎን ይስጡ እና ዓለምን የተሻለ ቦታ ያድርጉት

ጆርጅ (ጄሚ) ሄይዉድ ሃይሮይድ ለመደወል እምባለሁ. ከሁሉም በላይ, ማይክል ጆርዳን (ማን መብረር እንደሚችል) እና ዶስ ኢፒስስ << በዓለም ላይ በጣም የሚደነቅ ሰው >> ("የተጠማቂ ጓደኞቼን በንቃት እጠባባለሁ"). ይሁን እንጂ ሄይዉድ ሙሉ ለሙስ ያለ ትውፊት አስመስሎ ነበር. በ 1998 በእስጢፋኖስ የወንድሙ እስጢፋኖስ በጣም የተዋጣለት ሰው ነበር - በ 1998 እ.ኤ.አ. ሄይዉድ እና ቤተሰቦቹ በጭካኔ የተዋጣለት የአሲኦሮሮፊክ ላስቲክ ስሮሮሲስ የተባለ በሽታ እንዳለበት ታወቀ.

እ.ኤ.አ በ 1999 ሄይዎድ በክፉው ላይ ከመጥፋት እና ከመጠጥ ይልቅ ከጓደኞቿና ከቤተሰቦቻቸው ጋር በመሆን አልኤስ ቴራፒ ዴቨሎፕመንት ኢንስቲትዩት, ለትርፍ ያልተቋቋመ የባዮቴክ ኩባንያ ለማቋቋም አልታየም.

በ 2004, ጄምስ ሄይዉድ, የሌሎች በሽተኞች መርዳት ብቻ ሳይሆን በበሽታ ላይ ያለውን የሕክምና ግንዛቤ ለመጨመር እና ለወደፊቱ ለወደፊቱ የምርመራ ምርምርን ለማገዝ እንዲረዳቸው በሽታን ለታመሙ ሰዎች የሕክምና መረጃ ለቀረበበት እና ለሆስፒታሎች የሕክምና ባለሙያዎችን በጋራ ያቋቁማል. በእነዚህ ጥረቶች ዋነኛነት ውስጥ የሄይዉዉን የሂሳብን ግንዛቤ እና የሂሳብ ትግበራዎች እና ለከባድ በሽታ የተጋለጡ ሁሉ ለችግር ያጋለጡ ናቸው.

ታካሚዎች ልክ እንደ እልፍኝ ገደቦች ናቸው

እ.ኤ.አ. በ 2008 (እ.አ.አ.) ሃይዎድ እና ባልደረቦቹ ያልተጠበቁ ግኝቶች ታትመው ለመጀመሪያ ጊዜ ብሩህትን ነድፈዋል. ለሰብአዊ ሙከራዎች የሚሆኑትን አብዛኛዎቹ የአልኤስ-ምርምር እንስሳት ጥናት አይነተኛ እና የማይታዩ ናቸው.

(ጠቀሜታ ከእስሌት ውጭ ለተፈጠሩት ግኝቶች የስታቲስቲክ ትንታኔ ነው.) ሄይዉድ ከመሠረቱ መሠረታዊው የሳይንስ ምርምር ግኝት ውስጥ ጉድለቶች የተጎዱ ናቸው.

የሄይዎድ ግኝቶች እጅግ በጣም ብዙ ሽፋን ያገኘ ሲሆን ይህም በንቁር-ነጠቃ ነገር ግን እጅግ በጣም ትንሽ ነው. ብዙውን ጊዜ እንደ ተለመደው የመድሃኒት ተቋማት ሊለወጡ አይችሉም.

ከዚህ ግኝት በኋላ ሄይዉድ ከከባድ በሽታ ጋር የሚኖሩትን የግል ትረካዎች ለመመዘን እና ይህንንም መረጃ ለክሊካዊ እና ለምርምር ምርምር ተጠቅሞ እራሱን እንደ አንድ ኮርቻ በመቁጠር እራሱን አዘጋጀ.

ሄይዎድ እንደሚለው "የአኩሪሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ, ብዙ ማብሪያስስ , ዲፕሬሽን ወይም አይቲዮፓቲክ ሳምባሮርስ ፋይብርስስስ የሚባሉ ከሆነ. "በበሽታው የመያዝ መስሎ የሚሰማቸው በሽታዎች ከሁሉ የተሻለ መለኪያ ሊሆን ይችላል.እንደዎች የምንሰበስበው ነገር የራሳቸውን ክብካቤ ለማስተዳደር ለሚያስፈልጋቸው ታካሚዎች አስፈላጊ የሆኑ ተለዋዋጭ መለኪያዎች ናቸው. በሚቀጥለው እንክብካቤ ውስጥ እና ተመራማሪው ህክምናው በበሽታው ላይ ተፅዕኖ እንዳለው ወይም እንዳልሆነ ይገመግማቸዋል, እናም ይህንንም በደንብ በሚረዱት ቃላቶች እና በተጠቀሚባቸው ቃላት እንጠቀማለን. "

ከጉዳይ በኋላ: ስለ Idiopathic pulmonary fibrosis ጽሁፉን እጽፍ ነበር . ጄሚ ያንን ያንብቡት እና ይወዱት ነበር - 'እኔ ሙዝዬ ምን እንደሰራኝ ያውቃሉ - ነገር ግን ድካሜ ከመጠገቤ እና ከእውነታ -ላይ የተመሠረተ ምልከታ የበለጠ ብሩህ መሆኑን ጠቁመዋል .

ሄይዉድ እንደሚጠቁሙት Idiopathic pulmonary fibrosis በተባሉት ሰዎች ላይ ያለው ድካም ከእንቅልፍ አፕኒያ እና ኦክሲጅን እጥረት ጋር የተያያዘ ሲሆን ሌሎች የተለያዩ ሥር የሰደደ በሽታዎች ከሚያስከትሉት ድካም የተለየ ነው.

ይህ መረዳቱ በህክምና ባለሞያዎች ከሄይዎድስ ኩባንያ ጋር በመተባበር በሺዎች ከሚቆጠሩ ህዝቦች ጋር ተባብሷል. እንደነዚህ ያሉት መረጃዎች በራሳቸው የሚንከባከቡ የሰውነት ክፍሎች የሚፈጥሩባቸው ችግሮች, እንዴት በበሽታው እንደሚንከባከቧቸው, ዶክተሮች በሽታውን እንዴት እንደሚረዱ እና አስቀድሞ መገመት እንዳለባቸው, እና ተመራማሪዎች ወደፊት ለሚደረጉ ክሊኒካዊ ምርምሮች ትኩረት እንዲሰጡበት ተለዋዋጭ እና ጣልቃገብነት እንዴት እንደሚመርጡ ላይ ተጽእኖ ሊያሳድር ይችላል.

ሃይዎድ እና ባልደረቦቹ እስካሁን ድረስ ከ 2300 በላይ በሽታዎች (ከካንሰር, ኮርኒን የልብ በሽታ , ሄፓታይተስ ሲ , ወዘተ የመሳሰሉትን) 25 ሚሊዮን የመረጃ ነጥቦችን (ለምሳሌ ህመም, እንቅልፍ, ስሜት, መድሃኒት, የመድሃኒት ክትትል እና የመሳሰሉት) ).

ከዚያም ከተለያዩ የተለያዩ ናሙናዎች የተገኘ መረጃን ይሰብስቡና ከዚያም የበሽታ ግንዛቤን ለማሻሻል የሚገመቱ የሒሳብ ሞዴሎችን ይጠቀማሉ. በሌላ አገላለጽ ጄምስ "ውጤቱን የሚያስተላልፈው የተሻለ ውጤት ለማቅረብ እና በሽታዎችን የምንለካበትን መንገድ ለማሻሻል ለእያንዳንዳችን ምን ትርጉም አለው" በማለት ነው.

ሄይዉድ እንዲህ ይላል "ብዙ ሰዎችን አንድ ላይ አንድ ላይ ካሰባሰቡና አስፈላጊ የሆኑትን አንድ ነገር ካሟሉ ነገሮች በእውነተኛው ዓለም ውስጥ የሚሰሩ እና በክሊኒኩ ውስጥ የተሻሉ አማራጮችን ለመምከር ይህንን መረጃ ውጤታማ በሆነ መንገድ ለመገምገም ይችላሉ. እና ስለ ጤናዎ ወይም ለጤናዎ የሚወስዱት እያንዳንዱ ውሳኔ እርስዎ ወደ ፊት በመጡ ሰዎች ውሳኔዎችና ውጤቶች በሚታወቁበት አለም ውስጥ እየሰሩ ነው. "

ታካሚዎች እንደ መድሃኒት አሰራሮቻችን በአጠቃላይ ጥናት ላይ ተረጋግጧል, እና አብዛኛዎቻችን እምብዛም ስለማይታየው ጥንቃቄ እናደርጋለን.

ሄይዉድ እንዲህ ብለዋል: "በሕዝብ ዘንድ 80 በመቶ ገደማ ደርሷል; የሕክምና መዝገቦቻቸው በሽታዎችን ለመረዳት, እንክብካቤን ለማሻሻል እና አደገኛ መድኃኒቶችን እንደሚያገኙ ነው. እና, ሄውወው እንዳሳለፈው ሁሉ, ጉዳዩ ይህ አይደለም.

በመጨረሻም ሄይዉድ በበሽታ, በአካባቢው, በባሜሜ እና በመሳሰሉት በሽታዎች ላይ ተጽእኖ ያሳድራል. ሐኪሞች ሕመምተኞችን ለማከም የሚረዱ ተሞክሮዎችንና ትንበያዎችን የሚጠቀሙ "ድንቅ መቆጣጠሪያ መሳሪያዎች" ናቸው ብለዋል. ይሁን እንጂ ለሁለቱም ለሐኪም እና ለታካሚ ህይወት የተሻለ እና ለህክምና የተሻለ እንዲሆን ለሁለቱም እንደነዚህ ያሉ ችግሮችን መፍታት እንችላለን.

ሄንወልድ "መድኃኒት በጣም ብዙ ታሪክ ነው," "ሂሳብ ያስፈልገዋል. በእርግጥ በጣም ጥብቅ የሆነ የሒሳብ ትምህርት ሊኖረው ይገባል."

እንደ PatientsLikeMe ድህረ-ገጽ በሂደት ላይ, ድርጅቱ "የተለመዱ የዘፈቀደ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን ለመቃወም እና የኪንሰንስ ዲንሰርን, የተረጋገጠ የአይሮፕኪንትን ልኬቶች, የብዙ ልምጠ-ስክለስ (MS) እና የአካል ጡንቻዎች በሽተኞችን በሚታከሙ መድሃኒቶች ላይ አዲስ ብርሃን ፈንጥቆታል, እና በፓርሪስስ, ኦቲዝም እና ኤም.ኤስ. ምርምር ላይ የተካሄዱ የተስፋፋ በሽታዎች ሪፖርት የተደረጉ እና የተረጋገጡ ናቸው. "

የሕክምናዎ መረጃ መስጠት

ታካሚዎችእንደማቆምዎ የሕክምና መረጃዎን ወደ ጣቢያቸው እንዲሰጡ ይጋብዙዎታል. እ.ኤ.አ ኖቬምበር 17, 2014 እንደሚለው "እንዲህ ዓይነቶቹ መረጃዎች ታካሚውን ለሕክምና ምርምር ለማቅረብ, የተሻለ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን ለማዳበር, እና ከሕመምተኞቹ ጋር የሚስማማውን አዲስ ምርቶችን እና አገልግሎቶችን ለመፍጠር ለማገዝ" እንዲህ ዓይነቶቹ መረጃዎች እንዳይታወቁ እና ከሽርሽር ጋር ይጋራሉ. ልምድ እና ፍላጎት. " የ "24 ቀናት በመስጠት" ጊዜ ካለፈ በኋላ ይህን ጽሑፍ እያነበቡ ከሆነ, አሁንም የሕክምና መረጃዎን መስጠት ይችላሉ.

ሄይዉፍ የሚከተለውን መደምደሚያ እንደሚከተለው በማለት ያጠቃልላል "እርስዎ ችግሮቹን በመፍታት ችግር ውስጥ ባለበት አለም ውስጥ እንደ እርስዎ ያለ ሰው እንዳለ ወይም አንድ ነገር ካወቁ. , እናም ያንን ግለሰብ ትረዳዋለህ. "

ብዙ የግል ማስታወሻ ላይ, ብዙውን ጊዜ ከድርጅት ተኮር ወሬዎች እወራለሁ. ይሁን እንጂ ለትርፍ የተጠለፈ ቢሆንም - "ለትርፍ ያልተሠራ - የንግድ ሞዴል" ብለው የሚጠሩት ቢሆንም, Jamie እና ጓደኞቹ PatientsLikeMe.com እኛን እንደ መርሃግብሩ ያዘጋጃሉ. ውሂቡን ወደ በጎ ፈቃድ ለማድረስ ቃል ይገባሉ, እና እኔ ሙሉ በሙሉ እተማመናለሁ. እንግዲያው ሁላችንም ሁሉንም እኛን ለማዳን በከፍተኛ ተልዕኮ ውስጥ እናድርግን እናም "እውነተኛ አካል" ("ሱፐረቤት" ማለት እንላለን?).

_{የተመረጡ ምንጮች}

_{ከጄምስ ሄይዉድ ጋር የተደረገ ቃለ መጠይቅ እ.ኤ.አ. 12/10/2014}

_{እ.ኤ.አ. 12/14/2014 ላይ ከ www.PatientsLikeMe.com የተወሰደ መረጃ}

_{በ 2014 50 ኛ ዓመታዊ ስብሰባ ላይ ቁልፍ ማስታወሻ ማቅረብ-https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{በ S Scott እና በ Amyotrophic Lateral Sclerosis በመሰረቱ በ 2008 እ.አ.አ. የታተመ የተሻሻለ የአል ኤ ኤስ ኤል ኤስ አይ ኤስ ስታንዲንግ ሞዴል "ጥናቶች, ስልጣንና ፍቺን" ታትሟል.}