የበሽታ መከላከያ መድሃኒቶች እና የሆድ ህመምተኞች የበሽታ መከላከያ ቡድኖች
የኢቦላ በሽታ (IBD) ምርመራዎች ተከታታይ ጥያቄዎች እና ተግዳሮቶችን ያመጣል. ብዙ ታካሚዎች በሽታዎቻቸውን እና ከሌሎች ታካሚዎች ጋር እንዲገናኙ ድጋፍ ለማግኘት ይጥራሉ. ከሮዝ በሽታ እና የዝንታተኛ እጢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የበሽተኞች እና ለትርፍ ያልተቋቋሙ ድርጅቶች ከ IBD ጋር ህይወትን ለመምራት የሚያስችሉ የተለያዩ አገልግሎቶች የሚሰጡ ድርጅቶች አሉ.
እንደነዚህ ዓይነት ቡድኖች ከእያንዳንዱ ሰው ድጋፍ, ወደ ስልክ የስልክ መስመሮች, ለህክምና ወጪዎች እና ለአካለ ስንኩልነት ጥያቄዎች ያቀርባሉ. ለ IBD ከአከባቢ ድጋፍ ሰጭ ድርጅት ጋር መገናኘት እና የታቀዱትን መረጃ እና ድጋፍ ማግኘት የሕመምተኛው ጉዞ አስፈላጊ አካል እና ከ IBD አንዳንዴ ተግዳሮቶችን ለመከላከል የሚያግዝ ነው. ከዚህ በታች ታካሚዎችን ለመርዳት ዩናይትድ ስቴትስ, ካናዳ እና አውሮፓ ውስጥ የሚገኙ የድጋፍ ቡድኖችን ይፈልጉ.
የ Crohn's & Colitis Foundation
ክሬን እና ካሊቲት ፋውንዴሽን (እንዲሁም ፋውንዴሽን በመባል የሚታወቀው) በዩናይትድ ስቴትስ ውስጥ ከ IBD ጋር ለተጠቃሚዎች ለማገልገል የቆመ ትልቁን ለትርፍ ያልተቋቋመ ድርጅት ነው. ፋብሪካው የተመሰረተው በ 1967 ዓ.ም በኢትዮጵያ ብሔራዊ ፋብሪካዎች እና በካለስስ ፋውንዴሽን ነው. የክሮውስ እና ኮሊቲት ፋውንዴሽን ስቴፕስስ ስቴፕስስ እና ስፒኒ 4 ኮርኔን እና ኮሎቴስ ጨምሮ ብዙ ጥምረት አለው.
IBD ላይ ያሉ ሰዎች በአካባቢው የተሰጡ የድጋፍ ቡድኖችን ብቻ ሳይሆን ከዚህ በተጨማሪ:
- የበሽተኛው ካምፕ ለ IBD ላሉ ልጆች ቀርቧል
- IBD የእገዛ ማዕከል, ታካሚዎችና ተንከባካቢዎች በኢሜል ወይም በስልክ አማካኝነት ከ IBD ባለሙያ ጋር መገናኘት ይችላሉ
- ክሮን እና ኮሊቲስ ኮምዩኒቲ, ታካሚዎች እና ተንከባካቢዎች በቀላሉ ሊገናኙ የሚችሉበት የመስመር ላይ የድጋፍ ቡድን
- በ Foundation እና በባልደረባዎቻቸው የተደገፉ የአሁኑ የጥናት ጥረቶች
- በመንግስት ተቋማት ውስጥ ለታካሚዎች እና ለህክምና ባለሙያዎች ፍላጎት ተጨማሪ ትኩረት የሚሰጡ እንዲሁም ለምርምር ገንዘብ ድጋፍ ያቀርባል
- የ IBD በሽታዎች ለተለያዩ ሰዎች በማስተማር እና የገንዘብ ማሰባሰቢያ ቅነሳዎችን ለማስፋት የሚረዳ የወጣት ካውንስል ብሔራዊ ምክር ቤት (NCCL) ነው.
- ከ IBD ጋር ላሉ ሰዎች ወይም በ IBD (ለትንሽ ልገሳ) በሽተኞችን ለመርዳት ፍላጎት ላለው ሰው በ Crohn's & Colitis Foundation በኩል አባል መሆን)
ክሮንስ እና ካምስ ካናዳ
የ Crohn's Colitis ካናዳ እ.ኤ.አ. በ 1974 በ IBD በተካሄዱ 20 ታካሚዎችና እንክብካቤ ሰጪዎች ቡድን ተቋቋመ. ፋውንዴሽኑ በካናዳ ለሚኖሩ የ IBD ኗሪዎች በጣም የተለያዩ የድጋፍ አገልግሎቶች ያቀርባል, ይህም በእውነቱ በበሽታው በጣም ከሚታወቁት አገሮች ውስጥ አንዱ ነው.
ከ IBD ወይም ከመድላት ፈውስ የሚደግፉ የመማሪያ ሀብቶች ወይም የጥናት ፕሮጀክቶች ስላልነበሩ በአካባቢያቸው ከሚገኙ ትናንሽ ጅማሬዎች ጀምሮ በ 45 የአካባቢያዊ ምዕራፎች ውስጥ ወደ አንድ ሀገር በብዛት ያደገ ነው. እስከዛሬ ድረስ 100 ሚሊዮን ዶላር አሳድጓል.
ክሮንስ እና ካዝነስ ካናዳ አዲስ የሕክምና ዘዴዎችን ብቻ ሳይሆን የ IBD ላላቸው ሰዎች የኑሮ ጥራት ለማሻሻል ትኩረት የሚሰጣቸውን በርካታ የምርምር ሥራዎች ይደግፋሉ. አንድ የጥናታዊ ምርምር ትኩረት የጂአይኤም ፕሮጀክት, የበሽታውን መልክ የመያዝ አደጋ ላላቸው ሰዎች በማጥናት የ IBD መንስኤዎችን ለመረዳት የሚያግዝ ነው.
የ IBD በሽታ ያለባቸው ሰዎች በበርካታ ፕሮግራሞች አማካይነት በ Crohn's and Colitis Canada ውስጥ መሳተፍ ይችላሉ:
- ታካሚዎች እንዲገጥሙ የሚያግዙ የገንዘብ ቁሳቁሶች በእግር መጓዝ
- ካምፕ Got2Go (ሁለት ካናዳ ውስጥ ሁለት ቦታዎች)
- የ IBD (የድህረ-ምረቃ ትምህርት) ፕሮግራም የድህረ-ሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት (ኢ.ሲ.ዲ.) ለሚከታተሉ ተማሪዎች እስከ 10000 የአሜሪካ ዶላር የአንድ ጊዜ የትምህርት ሽልማት ሽልማት ይሰጣል.
- ከ IBD ጋር ያሉ ሰዎች ስለበሽታቸው የበለጠ ለመማር ሊጠቀሙባቸው የሚችሉትን የ Gutsy Learning Series
Crohn's & Colitis UK
ክሮንስ እና ኮሊቲስ ዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ በ IBD ውስጥ ለሚኖሩ ህበረተሰቦች ድጋፍና መረጃ ይሰጣል. በተጨማሪም "በሁሉም የዕድሜ ክልል ውስጥ ያሉ ሰዎች በሽታው በበሽታ ወይም በቆዳ ቀዳዳ (colorectalitis) ቫይረስ መኖሩን ለማሻሻል" የሚፈልግ ምርምር ይደግፋል እንዲሁም ያዋስናል.
እ.ኤ.አ. በ 1979 የተመሰረተው ክርኽን ኤንድ ኮሊቲስ ዩናይትድ ኪንግደ ውስጥ እንደ ዩናይትድ ኪንግደም እና የቤተሰብ አውታረመረብ የመሳሰሉት ፕሮግራሞች በእንግሊዝ አገር እና በቤተሰብ አውታረ መረብ በኩል ፕሮግራሞች አለው.
Crohn's & Colitis UK የሚያስቀርዎት ሌሎች ጥቅማጥቅሞች የሚከተሉትን ያካትታል-
- ለታካሚዎች እና ለአሳዳጊዎች ከትምህርት እኩያ የሆኑትን የትምህርት ክፍያዎች እና ለዕለት ተዕለት ፍላጎቶች የገንዘብ ድጋፍ ለመስጠት,
- የአካል ጉዳት ጥቅሞች በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ ከ IBD ጋር የሚኖሩ ሰዎች ከ Crohn's & Colitis UK እገዛ ጋር ለመወዳደር ብቁ መሆን ይችላሉ.
- ታካሚዎች በበሽተኞች ላይ ስለ በሽታቸው የበለጠ እንዲያውቁ የታወቀላቸው የታካሚ መርሃ ግብር (ፕሮግራም)
- ይራመዱ! በታላቋ ብሪታኒያ ውስጥ ታካሚዎች ለሆርኔ እና ለኮርስ ኢ.ኤል. ገንዘብ ለመዋለድ እድል የሚሰጡ እንዲሁም ሌሎች ታካሚዎችን እና እንክብካቤ ሰጪዎችን
ክሮንስ ኤንድ ካሊቲስ አውስትራሊያ
የ Crohn's & Colitis Australia (CCA) አለምአቀፍ ድርጅት (አይኤ.ሲ) ለሆኑ ሰዎች በአውስትራሊያ ውስጥ ለሚኖሩ ሰዎች "ኑሮን ይበልጥ ቀላል እንዲሆን" ለማድረግ የተቋቋመ ድርጅት ያልሆነ ድርጅት ነው. CCA የተመሰረተው ከ 30 ዓመታት በፊት ነው እናም ከዚህ ቀደም የአውስትራሊያ የኮኔንና የኮላቲስ ማህበር ተብሎ ይጠራ ነበር.
CCA በምርምር ጥናቶች ውስጥ ይሳተፋል እና የድህረ ምረቃ ጥናት ምርምርን ያካሂዳል, ነገር ግን ዋናው ዓላማቸው IBD ታካሚዎችን ለመደገፍ ነው. ለፕሮግራሞቻቸው የገንዘብ ምንጭ ምንጮች, መዋጮ እና የማህበረሰብ ገንዘብ ማሰባሰብን ያካትታሉ.
በ IBD ተጽዕኖ የተደረገባቸው ሰዎች አባል ሊሆኑ እና የ ICC ን Insight , CCA መጽሔት, " አትጠብቁም " ካርድን, እና በድር ጣቢያ ላይ ለተባሎች ብቻ ክፍሎችን መድረስ ይችላሉ. Crohn's & Colitis Australia የሚያቀርቧቸው አንዳንድ ፕሮግራሞች እና አገልግሎቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ:
- በግለሰብ ደረጃ በአዕምሮ ግዛት ውስጥ የሚገኙ ግለሰቦች በ IBD ተጽእኖ ላላቸው ሰዎች ክፍት ናቸው
- የ IBD ማህበረሰብን ለመደገፍ የገንዘብ ማሰባሰቢያ ድግስ አካላት
- በስልክ ላይ ስሜታዊ ድጋፍ እና ጥቆማዎች የሚሰጥ የ IBD እገዛ መስመር (1-800-138-029)
- የለውጥ A ማካይ (CCM) መርሃግብርን የሚደግፉ ገንዘቦችን ለማሰባሰብ ተሳታፊዎች በሩጫ, በሀይል, ወይም በብስክሌት መጓዝ ይችላሉ
የ Crohn's እና የቆዳ ህመምን ለመፈወስ በማገናኘት
ከካንሰር ጋር መገናኘት Crohn's and Colitis (C to C) የ IBD በሽታ ያለባቸው ታካሚዎችን ለመደገፍ የተፈጠረ ለትርፍ ያልቆመ ድርጅት ነው. በሲስቲዲላ የተገነባችው ክሩክ በሽታ የያዘች ልጅ እና ዶክተር ዛትቱሎቭ የተባለ የበሽታ ቁስለት የተያዘ ህፃን ልጅ እናቷ የ IBD በሽታ መንስኤዎችን ለመረዳትና ለ IBD የመያዝ ከፍተኛ አደጋ.
C to C ገንዘቡን በመለቀፍ, በዓመት ዓመታዊ ክብረ በዓላት, በክረምትና በቆዳ በሽታ ለመርገጥ, በ Crohn የጎልፍ ውድድር ቺፕ እና የልጆች የፒያኖ መዝገቦችን ይጠቀማል. በሽተኞች, ተንከባካቢዎች, ልጆች እና ቤተሰቦችን ጨምሮ በ IBD የተጠቁ ግለሰቦችን በግል የሚሰሩ ቡድኖችን ለማቅረብ በሎስ አንጀለስ ከሲድስ-ሲና የሕክምና ማእከል ጋር ይሠራሉ.
ድፍረቶች ያሉባቸው ሴቶች
ኢ.ሲ.ቲ / ኢ.ሲ.ቢ / ከሌሎች ኢ.ሲ.. ጋር ባልተጋቡ ሰዎች መካከል ያለው ግንኙነት ከተመዘገበው የጋራ ስብሰባው ጀምሮ የሴቶች ድጋፍ ሰጪ መረብ (ኔትወርክ) እንደሚያስፈልግ በጃኪ ዚምማንማን የተመሰረተው ለትርፍ ያልተቋቋመ ድርጅት ነው (GWG). የኩላሊት የሴቶች ሽግግሮች በ IBD ዉስጥ ያሉት ሴቶች ጋር ጠንካራ ጓደኝነትን እንዲፈጥሩ እና ከበሽታቸው ጋር እንዴት የተሻለ ኑሮ መኖር እንደሚችሉ ይማሩ.
GWG በዓለም አቀፍ ደረጃ 5 ኪ. ር በመሳሰሉ ቀጥተኛ ልገሳ እና ዝግጅቶች አማካኝነት ገንዘቦችን ያስቀምጣል. በተጨማሪም በ IBD, በመረጃዊ ቪዲዮዎች እና በአጭሩ ፖስት-ፖስት ፕሮግራም ለተጎዱ ሴቶች የ IBD ማኅበረሰብ በግል የግል የቡድን ቡድኖች ይሰጣሉ.
ImproveCareNow
ImproveCareNow ከትርች በሽታ ጋር እና የሆድ ውስጥ ቁራጭ (ulcerative colitis) ልጆች የሚሰጠውን እንክብካቤ ለማርካት ታካሚዎችን, ቤተሰቦችን, ተንከባካቢዎችን እና የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎችን ያቋቋመ ለትርፍ ያልተቋቋመ ቡድን ነው. በ IBD የተጠቁትን ሕመምተኞችን እና ቤተሰቦችን ለማካተት የተዘጋጁ እና የተደረጉ ጥናቶችን ይደግፋሉ.
በ IBD የታካሚ ህብረተሰብ የሚሰጡ ጥቅማጥቅሞች እንደ ራስ-ማደራጃ መፅሃፎች, የዶክተሮች ዕቅድ አውጭዎች, እና ImproveCareNow ልውውጥ, እንደ ተሳታፊዎች መረጃን ሊያጋሩ የሚችሉበት ምቹ የሆነ ምናባዊ ቦታን የመሳሰሉ መሳሪያዎችን ከ IBD ጋር ለመኖር ያካትታል. የማሻሻል ስራዎች በየዓመቱ በጸደይ እና በመውደቅ የማህበረሰብ ስብሰባዎች ይካሄዳሉ. ድርጅቱ በቀጥታ በኢንደስትሪ እና በማህበረሰብ አጋሮች በኩል ቀጥተኛ ልገሳዎችን እና ትብብርን ያመጣል.
አንድ ቃል ከ
የ IBD በሽታ ምርመራን ማሰስ አስቸጋሪ ሁኔታ ነው, ይህም ህሙማቶች ብቻቸውን ለምን መሄድ የለባቸውም. ሐኪሞችና ሌሎች ተንከባካቢዎቻቸው ጠቃሚ ሀብቶች ሊሆኑ ይችላሉ, ነገር ግን ከ ክሮን በሽታ እና የዝንታተኛ ቁስል በሽታዎች በበሽታው ላይ ተጨማሪ ድጋፍ ያስፈልጋቸዋል.
ለዚህ ነው ብዙ በሽተኞች በዋነኝነት ድጋፍ የሚሰጡ ቡድኖች የተመሰረቱት በዋነኛነት በዩናይትድ ስቴትስ, በካናዳ እና በአውሮፓ ያሉ በበሽታው (IBD) አካባቢ ላይ ነው. የ IBD በሽታ ያለባቸው ሰዎች የተሻለ የኑሮውን ኑሮ እንዲኖሩ እነዚህ IBD የድጋፍ ቡድኖች የሚሰጧቸው ስጦታዎች መጠቀም አለባቸው.