ሎሬንዞ የነዳጅ ዘይት ምንድን ነው?

በሎረንዞ ዞን ስለ አልዲ ሕክምና የበለጠ ለመረዳት

የሎሬንዞ ዘይት ለህጻናት ሴሬብራል አድሬኖሎኬኪስታፊራይዝ (ALD) የማይታወቅና ለሞት የሚዳርግ ፈሳሽ የመርሳት በሽታ ነው. ለበርካታ ዓመታት በመካሄድ ላይ ለሚገኘው ሳይንሳዊ ጥናት, Myelin ፕሮጀክት እና የ 1992 የሎሬንዞ ነዳጅ ፊልሞች ለታቀዱት ምርምር ምስጋና ይድረሳቸው .

Adrenoleukodystrophy (ALD) መግቢያ

Adrenoleukodystrophy (ALD) የጄኔቲክ በሽታ ነው, ይህም በአእምሮ ውስጥ በነርቭ ሴሎች ላይ የሚከላከል ሽፋን ያለውን ዕጢን የሚያጠፋ ረፊን መርዛማ አሲድ (ማዕድናት) ይፈጥራል.

እነዚህ የመከላከያ ሽፋን የሌላቸው የዓይን መታወክ, መስማት አለመቻል, መናድ, የጡንቻ መቆጣጠርን, እና ቀጣይ የሆነ የአእምሮ ቫይረስ ሁሉ ሊከሰቱ ይችላሉ.

የ ALD ምልክቶች በአብዛኛው በአራት እና በአራት እድሜ መካከል ያሉ ናቸው. በሽታው በፍጥነት ያድጋል እና ብዙውን ጊዜ በሁለት እስከ አምስት አመት የበሽታ ምልክት ይከሰታል. በአደገኛ ሁኔታ ALD በሚወርድበት መንገድ በ X ክሮሞሶም አማካኝነት እጅግ የከፋው የአእምሮ ሁኔታ ለወንዶች ብቻ የሚውል ነው. የአደን (አድን) ግግር በ 89 ከመቶ የሚሆኑት የአደንሰን በሽታ በመባል ይታወቃል.

ሎሬንዞ የነዳጅ ዘይት ምንድን ነው?

እንደ ሚሊኒን ፕሮጀክት ገለጻ, ሎሬንዞ ኦይል ዘይትና ፍራፍሬ ዘይትና ፍራፍሬ ዘይትን ከ 4 እስከ 1 ጥምር አጣምሮ አሲድ እና ኦሊይክ አሲድ ጥምረት ነው. ዘይት ነክ መድኃኒት, በአልዲ ኤምአይ (ኤኤምዲ) ባልታቀፉ ወጣት ልጆች ወይም በሕጻናት ላይ ገና ያልታዩ ሕፃናት ቢጀምሩ, በየቀኑ በሚጠጡበት ጊዜ ረዥም ሰንሰለትን ቅባት አሲድ መጠን ለመቀነስ የተረጋገጠ ሲሆን ይህም በሽታው እንዳይከሰት ሊያደርግ ይችላል.

ይሁን እንጂ ጥናቶች በሽታው ወደ ላይ እየጨመረ መሄዱን ለማሳየት አልቻሉም, እናም የኒስሊን ጉዳት እንዳይደርስ ወይም ጥገና እንደማይደረግ ይታወቃል. በአሁኑ ጊዜ ለኤ.ኤስ.ዲ የተሻለው ሕክምና እስካሁን ድረስ ምንም ችግር እንደሌለበት የቦን ማሮው አቀራረብ ነው. ሆኖም ግን, ለአቅመ-አዳም / ታማሚዎች በበሽታው የመጠቃትና የመውደቅ አደጋ ምክንያት ለጡንቻዎች ማጋለጥ በጣም አደገኛ ነው.

ሕክምናውን የጻፈው ልጅ

ህክምናው ሎሬንዞ ኦዶን የተባለ ልጅ ከወላጆቻቸው ጋር, ሚካኤ እና ኦጉስታን ለ ALD ምንም ዓይነት ሕክምና እንደሌለ ለመቀበል አሻፈረኝ በማለቱ በ 1984 በቫይረሱ ​​ምርመራ ከተደረገ በኋላ ብዙም ሳይቆይ ሎሬንዞ ይሞት ነበር. በጥልቅ ምርምር እና ጽናት የሎሬንዞ ወላጆች የነዳጅ ዘይቱን ለማዳበር ረድተዋል.

ሎሬንዞ ከተመሠረተበት ጊዜ አንስቶ በየቀኑ ከዘጠኙ ዓመታት በኋላ ከሐኪሞች ትንበያ በላይ ከ 20 ዓመታት በላይ አልፏል. የ 30 ዓመቱ ልደቱ በሳንባ ምች ከተከሰቱ ከአንድ ቀን በኋላ ሞተ. በ 1992 በ 1992 በሊነንዞ ዉድ የተሰኘው ፊልም ሱሰን ሳሮንፎንና ኒክ ኖሌን በመሰለ ታዋቂነት ያቀረበው የቤተሰብ ታሪክ ነው.

የሎሬንዞ ዘይት ማግኘት

የሎሬንዞ ዘይት በአሁኑ ወቅት በሙከራ ላይ ያለ መድሃኒት ተብሎ የሚጠራውን በዩናይትድ ስቴትስ ለሚገኙ ታካሚዎች ብቻ ይገኛል. ዘይቱ ለገበያ ሽያጭ በአሜሪካ የምግብ እና የመድሃኒት አስተዳደር (ኤፍዲኤ) አልተፈቀደም. ይህ አንዳንድ የመድን ዋስትናዎች የሙከራ ህክምና ወጪን ሊሸፍኑ ይችላሉ. ዘይቱ አብሮገነባው በብሪታንያ እና በክሪኤስ ኢንተርናሽናል በክዳና ኢንተርናሽናል ነው. ኤስ.ኤስ. ኢንተርናሽናል የዘይቱ ዓለም አቀፋዊ አከፋፋይ ነው.

ተያያዥ መገልገያዎች ለተጨማሪ ንባብ

ስለ ALD, ሎሬንዞ ኦዶንና ሌሎች አልፎ አልፎ የሚያስከትሉ የጄኔቲክ በሽታዎች የበለጠ ማወቅ ይፈልጋሉ?

ተጨማሪ ጽሑፎችን እዚህ ያግኙ:

• ስለ ALD እና ሎሬንዞ ኦዴን ተጨማሪ
• በወንድ የዘር ፈሳሽ በሽታ ላይ ተጨማሪ ተጽዕኖ ያሳድራሉ

_ምንጭ

_{"ስለ ሎሬንዞ ኦይል መረጃ". Myelin ፕሮጀክት. 13 ፌብሩ 2009}