ሉፐስ በሚባለው ህይወታችሁ ላይ ስላሉ ባለሙያ ናችሁ. ሉዊስ ማበላሸት የመቆጣጠር ልምድ አለዎት. ለፍላጎትዎ እና ለሉፑስ ማህበረሰብ አስፈላጊነትዎን ለመግለጽ የእርስዎን ድምጽ እና ልምድ ተጠቅመው እንዲጠቀሙበት ብዙ መንገዶች አሉ.
እንደ ሉዊስ ጠበቃዎች ያሉበት ዓላማ እርስዎ የሚፈልጉትን ለእርስዎ ለመስጠት የሚያስችል ስልጣን ካለው ሰው የሚፈልጉትን ማግኘት ነው. ይህ ለሐኪምዎ ራስዎን ማሳወቅ ወይም የጤና ኢንሹራንስን ወይም ሌሎች ጥቅሞችን መምራት ማለት ሊሆን ይችላል.
ስለ ሉዊስ የበለጠ ማወቅ የሚያስፈልጋቸው የአካባቢ ድርጅቶች ትኩረት ለማግኘት ሲባል ድምጽዎን መጠቀም ማለት ሊሆን ይችላል. ወይም ደግሞ ከጤና ጋር ለሚዛመዱ የገንዘብ ወይም ለጤና-ነክ ፖሊሲዎች ድጋፍ ለማግኘት በአካባቢው, በክፍለ-ግዛት ወይም በፌደራል ደረጃ ካሉ የመንግስት ባለስልጣናት ጋር መስራት ማለት ሊሆን ይችላል.
በግልህ ደረጃ ላይ እራስህን ተናገር እና ተግብር
በብዙ መንገዶች ለራስዎ ጠበቃ መሆን ይችላሉ. እንደ እውነቱ ከሆነ ቀድሞውኑ አንተ ነህ. ለምሳሌ ከሐኪምዎ ጋር ጥሩ የሐሳብ ግንኙነት ማድረግ ለራስዎ ጠበቃ ነዎት የሚሉት አንዱ መንገድ ነው. ጥያቄዎችን ይጠይቁ. ስለ መድሃኒትዎ ወይም ስለ ህክምናዎ ስጋቶች ሲያጋጥሙዎ የማይጠጡ መሆንዎን በሚያሳይ ጊዜ እርስዎ አረጋግጠውታል.
መልካም ታካሚ ሕመም ያለበት ወጥመድ ያስወግዱ. መልካም ታካሚ ሕመም ማለት አንድ ሰው የተሻለ የጤና እንክብካቤ እንዲያገኙ የሚፈልግ ከሆነ ነው. ለራሳቸው መናገራቸውን ዶክተራቸው ያነሰ እንደመሰላቸው ያምናሉ.
ዶክተራቸውም እነርሱን ዝቅ እንደሚያደርጋቸው ከሆነ, ዶክተራቸው ጥራቱን የጠበቀ የጤና እንክብካቤ ይሰጣቸዋል. ይህ እውነት አይደለም.
ከሐኪሞችዎ ጋር ጥሩ የመግባባት ክህሎቶችን በመከተል የተሻለ የጤና እንክብካቤን የማግኘት እድልዎን ከፍ ያደርጉልዎታል, ይህም ጥያቄዎችን, ጥያቄዎችን በማንሳት, እና የሚፈልጉትን ነገር በማስተላለፍ.
አንዳንድ ጊዜ ለራስዎ ጥብቅና መፈለግ ማለት እርዳታ መፈለግ እና በተለያየ ደረጃ እርስዎን እንዲደግፍ የሚችል ሰው ማግኘት መቻል ማለት ነው. ለምሳሌ, ለመድሃኒትዎ ለመክፈል እንዲረዳዎት መድሃኒት እርዳታ ለማግኘት ከፈለጉ በአካባቢያችን ሉፕስ ድርጅትዎን ያነጋግሩ. የሕክምና ክፍያን ለመረዳት እርዳታ ከፈለጉ, ከሆስፒታሉ የማህበራዊ ጉዳይ ሰራተኛ ጋር መነጋገር ይችላሉ, በተለይም ክስከን / ክስከን / እንዴት ከክስ ሆስፒታል ማግኘት እንደሚችሉ ያስተምራሉ. የጤና ኢንሹራንስ ወይም የምግብ መሸጋገሪያ (የምግብ መሸጥ) ምዝገባ ከሚያግዝ ድርጅትዎ እርዳታ መጠየቅ ይችላሉ.
በማኅበረሰቡ ደረጃ ማፒስን ግንዛቤ ማሳደግ እና መበረታታት
ስለ ሉዊስ ግንዛቤ ማሳደግ ለብዙ ምክንያቶች አስፈላጊ ነው. ከሁሉም በላይ ደግሞ የሕክምና ባለሙያዎችና ህመምተኞች ስለ ሉፐስ የሚያውቁት አንድ ሰው ትክክለኛ የፍተሻ ውጤት ሊያገኝ ይችላል. ስለ ሉፐስ የበለጠ ግንዛቤ ያለው, ብዙ የሉፒስ ምርምራ እና አገልግሎቶች ይኖራሉ. በሉፒስ ግንዛቤ ላይ, በበሽታው ላይ የበለጠ መረዳቱ በበሽታው ላይ ስለሚሆን, በተወሰኑ ግን በተነሱ እና በተለዩዋቸው የተረዱ ሰዎች ላይ በተደረገላቸው ሕመም የተጠቁ ይሆናሉ.
በአካባቢዎ ሉፕስ ድርጅት ውስጥ ይሳተፉ. የሉፒስ ድርጅቶች እንደ ሉፕስ ያሉ ግንዛቤዎችን ማለትም እንደ መራመጃዎች, የአካባቢ ትምህርት እና የገንዘብ ማሰባሰቢያ ዝግጅቶችን, እና የማኅበራዊ ሚዲያ የመገንቢ ዘመቻዎችን ለማሳደግ ብዙ ስራዎች ይሰራሉ.
ብዙውን ጊዜ ከፈቃደኛ ሠራተኞች እርዳታ ይሻሉ. ሉዊስ (ሉዊስ) በተሰኘው የፕሮፌሽናል ዝግጅቶች ላይ ለመከታተል በአካባቢዎ ሉፕስ (ተቋም) አማካኝነት ያነጋግሩ. ይህም የተራዘመ ጠበቆች እንዲሆኑ ይረዳዎታል. ነገር ግን ሥራቸውን እንዴት ማገዝ እንደሚችሉ ለማወቅ እነሱን ያነጋግሩ. ለምሳሌ በሠራተኞች የጤና ክበባዎች ወይም በየዓመታዊ የእግር ጉዞዎች እርዳታ ያስፈልጋቸዋል.
ስለ ሉፕስ መረጃ ለሌሎቹ ያካፍሉ. እርስዎ ይጠይቋቸው ከሆነ ሉዊስስ ለሰዎች ሊሰጧቸው ስለሚችሉ ህመሞች ጠቃሚ ትምህርቶችን ይሰጥዎታል. እንደ አካባቢያዊ ቤተመፃህፍት, የፀጉር ማራገቢያ, የዶክመንት ቢሮ, የአምልኮ ቦታ, የመንግስት ቢሮ, ወይም ካፌ የመሳሰሉ ቦታዎች ላይ መደርደር ይችላሉ.
ሰዎች ሊያዩዋቸው, ሊወስዷቸው, ሊያነቧቸው እና ስለ ሉዊስ ይማራሉ. ይህ ደግሞ በአካባቢያቸው ሉፕስ (local local lupus) ድጋፍ እና የሀብት ምንጮች እንዳሉ እንዲያውቁ ይረዳል.
ዶክተሮችዎን ማስተማርዎን አይርሱ. ዶክተሮች ስለ ሉፐስ ብዙ ዕውቀት የላቸውም, በተለይም በ rheumatology ውስጥ ካልሠሩ. ለዚህም ነው ሉፕስ ኢኒሼቲቭ (ሌፕስ ኢኒሼቲቭ) የመሳሰሉት ሙከራዎች. የእነዚህ ድረ-ገፆች "የዚህ ትምህርት ግብአት ዓላማዎች ለህክምና ባለሙያዎች, ታካሚዎችና ደጋፊዎቻቸው የሚያቀርቧቸው ግቦች የህክምና ባለሙያዎችን ቁጥር በሉሲ ምርመራ እና ህክምና ላይ እውቀትና ክህሎት መጨመር, ያልተነሱ እና የተሳሳተ ዕዳቸውን ለመቀነስ , ለሕክምና ሕክምናዎች በበለጠ ታካሚዎችን የመጠበቅን ግንኙነት ለማሻሻል እና በበሽታ ቁጥጥር ውስጥ ንቁ ተሳትፎ የሚያደርጉትን በሽተኞች ቁጥር ለማሳደግ.
ከነዚህ ነፃ መገልገያዎች ጋር የጤና ባለሙያዎትን እንዴት ከጤና ባለሙያ ጋር ማገናኘት እንደሚችሉ መረጃ ማግኘት ከፈለጉ የኩፐስ Initiative ን ያነጋግሩ.
በማኅበረሰብዎ ውስጥ ሉፕስ አቀራረብ ያዘጋጁ. ሉዊስ እና የሚወዷቸው ሰዎች ያጋጥሟቸዋል. በሥራ ቦታ ስብሰባ ላይ, በክፍል ውስጥ, ወይም በአምልኮ ቦታ ውስጥ አገልግሎት በሚሰጥበት ጊዜ ወይም ከዚያ በኋላ እንደ ውስብስብ ታዳሚዎች ሲሰሩ እነዚህን ማድረግ ቀላል ናቸው. ስለ ሉፐረ መረጃ ከሰው ሰው ግላዊ ሉፕስ ጋር ከተገናኘ ብዙውን ጊዜ ጠቃሚ ነው. የሉፑስ ምልክቶች ለመረዳት አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል, ስለዚህ አንድ ሰው ስለራሳቸው ገጠመኞዎች ሲናገሩ መስማት በሽታውን በቀላሉ ለመረዳት ሊረዳ ይችላል.
ስለ በይነመረብ ግንዛቤ ማስፋፋት. በይነመረቡ, በተለይም ማኅበራዊ ሚዲያ, ሉሲስ ግንዛቤን ለማሻሻል ኃይለኛ መሳሪያ ነው. ሰዎች የግል ልምዶቻቸውን በብሎቻቸው ላይ ወይም እንደ ፌስቡክ ባሉ ማህበራዊ አውታሮች እንደ የአቋም ዝመናዎች ያጋራሉ. እንደ Instagram ያሉ የማጋሪያ ጣቢያዎች እንደ ሉፐስ ህይወት ምን እንደሚመስሉ ፎቶዎችን ለማጋራት ጥሩ ናቸው. እንደ Lupus through the Lens የመሳሰሉ ሉፕስ ፎቶግራፊ ፕሮጀክቶች በስዕሎች ውስጥ ሉፐስ ላይ ህይወት ያለው ፎቶግራፍታዊ ምሳሌዎችን ያቀርባሉ. የቲዊተር እና የፌስቡክ ውይይቶች የተደራጁት ሉፕስ ከሌላ ጋር ወይም ከጤና ባለሙያዎች ጋር ለማገናኘት ነው. እንደ ሉፕስ, #lupusawareness, # spoonie - ሰዎች እንደ ሉፐስ እና የረዥም ሕመም ያሉ ጽሑፎችን እንዲያገኙ ይረዳሉ.
በይነመረብ ላይ ማጋራት ጥሩ የሆነ ነገር ስለ ልምዶችዎ ማጋራት ይችላሉ ነገር ግን እውነተኛ ስምዎን መጠቀም የለብዎትም. ማንነትን ማንነት ሰዎች የሚናገሩት ነገር ለእነሱ ሊመጣባቸው ይችላል ብለው ሳይጨነቁ ይበልጥ በሐቀኝነት እንዲጋሩ ይረዳቸዋል. በተለይም እንደ ህይወቶቻቸው ሰራተኞች እና አሰሪዎች እንደ ሉፐስ ያሉ ሰዎችን እንዳላቸው ካልተናገሩት ይህ በጣም አስፈላጊ ነው.
ስለ ሉዊስ መጻፍ እና ማጋራት የስነ-ህክምና ስሜት ሊሰማዎት ይችላል, እና ልጥፎችንዎን የሚያነቡ ሰዎች ጠቃሚ ነው. አንባቢዎች እርስዎ ከሚሉት አንድ ነገር ጋር የተገናኙ ከሆኑ ወይም የሌላ ሰው ተሞክሮ እስካልተነካ ድረስ ስለ ሌላ ሰው የተሻለ ግንዛቤ ማግኘት ይችሉ ይሆናል. ይህ መረጃ ያለ ሕመም ያለባቸው ሰዎች ህመሙን በተሻለ እንዲረዱ ይረዳቸዋል.
በላፒስ የእግር ጉዞ ላይ ይሳተፉ. ሉፐስ የሚራመዱ ቦታዎች ለሉፒስ ምርምር ገንዘብ ያሰባስባሉ, ይህ አስፈላጊ ነው. ነገር ግን ስለ ሉፐስ ግንዛቤ ከፍ ለማድረግ ይረዳሉ. በእግር የሚሄዱ ሰዎች በተደጋጋሚ ሉፐስ ክስተቶች ላይ የማይሳተፉ የሰዎች ስብስቦችን ሊያመጡ ይችላሉ. ከዚህ በፊት ስለ ሉፒስ ብዙ አልነበሩ ይሆናል. በእግር የሚሄዱ ሰዎች በሉፒስ ማህበረሰብ ውስጥ የሚወዷቸውን ጓደኞቻቸውን ለማራመድ በጣም ጥሩ መንገዶች ናቸው. በእግር ጉዞ ወቅት, የሚፈልጉትን ያህል ወይም ትንሽ መሄድ ይችላሉ. በእግር መሄድም በአካባቢያችሁ ሉፑስ ድርጅት ውስጥ ለመሳተፍ ወይም በፈቃደኝነት ለማገልገል ጥሩ መንገዶች ናቸው. ከእሱ ጋር ከተወያዩ, በእራሳቸው መራመጃ ሊረዱዋቸው ስለሚችሉባቸው መንገዶች ይጠይቋቸው.
ለጤና እንክብካቤ ፖሊሲና ተነሳሽነት ተከራካሪ መሆን
ከሉፑስ ድርጅቶች ጋር እንደተገናኙ ይቆዩ. ሉፕስ ድርጅቶች ብዙውን ጊዜ የአካባቢውን, የስቴት እና የፌዴራል የሰብዓዊ መብት ጠቀሜታ ያውቃሉ. እንደ ሉፐስ የምርምር ማኅበር (Lupus Research Alliance) ወይም ሉፕስ ፋውንዴሽን ኦፍ አሜሪካ (American Lupus Foundation Research Foundation) ያሉ ምን ዓይነት የጥቃት እድሎችን ለማወቅ እንደ ብሔራዊ ሉፕስ ድርጅቶችዎን ያነጋግሩ. ለጋዜጣቸው ከተመዘገቡ, እርምጃ እንዲወስዱ መጠየቅ የሚጠይቁ የኢሜይል ዘመቻዎች ይደርሱዎታል. አንድ እርምጃ የመንግስት ተወካዮችን በማነጋገር አንድ ነገር ሊያደርግ ይችላል. እንዲሁም በአካባቢዎ ያለን ሉፕስ ድርጅት ያነጋግሩ. እነሱም በማስተባበር ውስጥ ሊሳተፉ ይችላሉ. ሉዊስ የቅንጅቶች ዘመቻዎች ከጤና እንክብካቤ ፖሊሲ ወይም ከጤና እንክብካቤ ፋይናንስ ጋር የተዛመደ ሊሆን ይችላል.
የዓለም የጤና ድርጅት የጤና ጥበቃ ፖሊሲን "በአንድ ህብረተሰብ ውስጥ የተወሰኑ የጤና እንክብካቤ ግቦችን ለማሳካት የሚደረግባቸው ውሳኔዎች, እቅዶች, እና ድርጊቶች" ነው. ለጤና እንክብካቤ ፖሊሲ ዋና ምሳሌ, "affordable Care Act" (ACA, "Obamacare" በመባልም ይታወቃል) በ 2010 ሕጉን ተፈርሟል. እናም በ ACA ውስጥ, የጤና ኢንሹራንስ ኩባንያዎች እምቢ ብለው እንዳይከለከሉ ቁልፍ የሆነ ገፅታ አለ. ቅድመ ቀደም ካሉ ሁኔታዎች ጋር የተያያዙ ሰዎችን ዋስትና መስጠት.
ቀደም ሲል የነበሩ የጤና ችግሮች የጤና ኢንሹራንስ ካመለከቱበት ቀን በፊት የነበሩ የጤና ሁኔታዎች ናቸው. በአንዳንድ ግዛቶች, ሉፐስ ቀደም ሲል የነበረ ሕመም በመሆኑ ሕሙማንን የጤና ችግር ለመርዳት አስቸጋሪ ሆኗል. የጤና ኢንሹራንስ ሽፋን ማግኘትና የህክምና አገልግሎቶችን ማግኘት መቻል ለሉፐስ ህመምተኞች ወሳኝ ነው. እንደሚታየው የጤና ጥበቃ ፖሊሲ በሰዎች ጤና ላይ አሉታዊ ወይም አዎንታዊ ተፅዕኖ ሊኖረው ይችላል, ለዚህ ነው ለዚህ ፖሊሲዎች አስፈላጊ የሆኑት.
የጤና እንክብካቤ የገንዘብ ማስከበሪያ ምሳሌዎች ከአካባቢያዊ ሉፑስ ድርጅትዎ ጋር ከዋጋዎችዎ ጋር ለመገናኘት ወደ Washington DC ይጓዛሉ. በእነዚህ ስብሰባዎች ላይ በጤና ምርመራ ምርምር የገንዘብ እርዳታ እንዲደግፉ ትጠይቃቸዋለህ. እንዲህ ዓይነቱ ገንዘብ በሀገር አቀፍ የጤና ተቋም ድጋፍ የተደገፈ እንዲሆንና እንደ ሉዊስ የመሳሰሉ በሽታዎች ከጤና ጋር የተያያዙ የምርምር ጥናቶች ሊቀጥሉ ይችላሉ.
ለታካሚ-ማዕከላዊ ድጋፍ መስጠት
አሳታፊ ሕክምናን ግፋ. እንደ አሳታፊ ህክምና ማኅበር ማኅበር አባባል "አሳታፊ ህክምና በአንድ ግለሰብ ጤና ላይ ሁሉንም ጉዳዮች በሚመለከት በሁሉም በሽተኞች, ባለሙያዎች, ተንከባካቢዎች እና ሌሎች ንቁ ተሳታፊዎች እንዲሳተፉ የሚፈልግ የሕብረት ስራ ጤና ጥበቃ ሞዴል ነው. ስነ-ምግባራዊ መሻሻል, የሕክምና ስህተቶችን ይቀንሳል, የባለሙያ እርካታን ይጨምራል እናም የሕክምና ወጪዎችን ያሻሽላል. "
የአሳታፊ ህክምና ወሳኝ አንድ ገጽታ ታካሚዎችና ሐኪሞች, በተለይም የጤና እንክብካቤ ውሣኔዎችን በሚመለከቱበት ጊዜ እንደ አጋርነት መታየት አለባቸው. የኤሌክትሮኒክ የጤና መረጃዎችን (ኤኤችአርኤ) ማግኘት እና ከጤና አጠባበቅ ዳይሬክቶሪ እና ሃላፊነት ህግ (HIPAA) ጋር የተያያዙ የጤና አጠባበቅ መብቶችዎን መረዳት እና መጠበቅ ለባለ ተሳታፊ መድሃኒቶች የሚገጥሙ ሁለት መንገዶች ናቸው.
በታካሚ ማዕከላዊ ምርምር ውስጥ ይሳተፉ. በተለምዶ የሕክምና እና የጤና-ነክ ምርምር የሚካሄዱ ዶክተሮች እና ሳይንቲስቶች ናቸው. ከዚህ ቀደም ታካሚዎች የምርምር ሥራ ላይ ሊሳተፉ የሚችሉት ብቸኛው መንገድ በክርክር ሙከራ ውስጥ በመሳተፍ ነው. አሁን, እንደ ታካሚ-ተኮር ውጤቶች የምርምር ጥናት (ፒሲአይአይ) ያሉ ተቋማት, ታካሚዎች የምርምር ጠቀሜታ አካል ሊሆኑ ይችላሉ. ታካሚዎች የምርምር ጥያቄዎችን ማቅረባቸውን እና በሁሉም የምርምር ሂደቱ ውስጥ ተሳትፎ ማድረግ ይችላሉ. ታካሚዎች የ PCORI አማካሪ ፓነሎች አካል እንዲሆኑ ማመልከት ይችላሉ.
የመጨረሻ ሐሳብ
ለራስዎ ጠበቃ መሆን መሰረታዊ እና አስፈላጊ የመብት ጥብቅና ነው. ሊቱ ወይም ሌላ የጤና ሁኔታ ያለባቸው ሰዎች ሁሉ እንደዚህ ዓይነት ጠበቃ ሊተገብሩ ይገባል. ሌላ ምንም ነገር ካላደረጉ; ከሐኪምዎ ጋር ጥሩ የመግባባት ችሎታዎችን ይለማመዱ, ይህም በጣም ጥሩውን እንክብካቤ ማግኘትዎን ለማረጋገጥ የሚረዳ መንገድ ነው.
በሌሎች ደረጃዎች በጥብቅና ላይ ለመሳተፍ ብዙ አማራጮች አሉ. ስለጥያቄ ጉዳይ ፍላጎት ካሳዩ ለእርስዎ እና ለህይወትዎ የተሻለ እንደሚሰራ ይምረጡ. ፈታኝ ሊሆን ቢችልም, በአንድ ጊዜ ብዙ ነገሮችን ላለመውሰድ ይሞክሩ. አለበለዚያ, በጣም ትደነቃላችሁ. እንዲሁም በሊፐስ ኮምፕዩተር ስራዎ ላይ ኃይልን እና ድካም ማቀናበር.
ሁሉም የህዝብ ድጋፍ ሰጭነት ጉዳዮች - ስለ ሉፕስ ወደ ማህበራዊ ማህደረመረጃ በመለጠፍ ወደ ወህኒንግ ዲሲ በመሄድ ከመንግስት ተወካዮች ጋር ለመነጋገር. ሁሉም መዋጮዎች አስፈላጊ ናቸው. ምንም ነገር በጣም ትንሽ አይደለም, ስለዚህ በአኗኗርዎ, በችሎታዎችዎ እና በኃይልዎ ደረጃዎች የሚስማሙ. የእርስዎ ድምጽ አስፈላጊ ነው!