ሉፕስ የተባለውን በሽታ መቋቋም እርዳታ ይጠይቃል
የሉፒስ ምርመራን በተመለከተ ከተወሰዱት የመጀመሪያ እርምጃዎች አንዱ እርስዎ ብቻዎን አለመሆናቸውን ማወቅ ነው - በዛኛው አንድ ነገር ውስጥ የሚያልፉ ሌሎች ሰዎች አሉ. በቡድን እና በመስመር ላይ በታሪክ ታሪኮችን ማካፈል እና ምክሮችን ማስተዋወቅ ብዙዎቹ በሽታው ከተከሰተባቸው በሽታዎች ጋር የተዛመዱ ናቸው.
በሉፒስ ላይ ያለን ተስፋ እንደማንኛውም መንገድ ድጋፍን መስጠት ነው. ለዚህም ነው ሉዊስ የተጎዱ ደፋር ሴቶችን እና ወንድዎችን በማብራራት, አዲስ የተፈረመበት ሰው, ከበሽታቸው ጋር እምቅ መኖሩን, ወይም ምናልባት እዚያ ያለ ሌላ ሰው መኖሩን ማወቅ የሚፈልግ ነው ብለን ተስፋ እናደርጋለን. ምን እንደሚገጥማቸው, የሚያስፈልጋቸውን ማንሳት.
ሊረዳዎት ከሚችለው ሰው አንዱ አሊስሲያ ስዊንግጌት, የዋሽንግተን ግዛት ነዋሪ እና የላስ ቬጋስ ተወላጅ ሆስፒታል ከተከሰተ በኋላ በተደጋጋሚ የሚያጋጥም የመደንዘዝ ስሜት (የሳንባዎች እብጠት), የሳምባሴ ፈሳሽ እና የኩንትብ እመሳት ናቸው.
ስለ ስሪገርስ የተናገርኳት.
ስለ ሉፐስ (LUP): እንዴት ነው የምርመራዎ ውጤት?
አሊክሲ ስፕሪንግጌ (ኤ ኤስ): በአንድ የሕክምና ድርጅት ( ICU ) ውስጥ ከተቀመጥኩ በኋላ የኔን የሳንባ ስፔሻሊስት ባለፈው ጊዜ የተመለከትኳቸው ምልክቶችና ቀደም ሲል የተለማመዱኝ የሕመም ምልክቶች የተከሰተው በተለመደው ሉሉስ ኤሪቲማቶቶስ (ኤስ ኤል) ምክንያት እንደሆነ አውቀዋል .
ሁሉም ምርመራዎች ለሉፑስ አዎንታዊ ምላሽ ሰጡ. ምርመራ ከተደረገለት በኋላ ወዲያውኑ በስትሮይድ መድኃኒቶች መታከም ጀመርኩ; ይህም ችግሬን በፍጥነት አሻሽሏል.
ሉፕ: ሲያውቁ ምን ይሉ ነበር?
ምንጩ ሉሊስ ምን እንደሚሆን ወይም ምን እንደሚጠብቀው ማንም አይነግረኝም, እናም በጣም ፈርቼ ነበር እናም ክፉ መሆን አለበት.
እኔ ራሴ ምርምር አድርጌያለሁ, ውጤቱም ፈርቼ ነበር: በሽታው ለመመርር ጥቅም ላይ ከሚውሉት 11 ምልክቶች መካከል 9 እንደሆንኩ ተገነዘብኩ. ከጊዜ በኋላ ከባድ ለሕይወት የሚያሰጋ በሽታን እንደያዘኝ ተረዳሁ.
ሉፕ - ህክምናን አስመልክቶ በህክምናዊነት መንገድ ምን አይነት አማራጮች ቀርበውልዎታል?
እንደ መጀመሪያው: ስቴሮይድ , ፀረ- ኢረማቲሞች , እና በመጨረሻም የኬሞቴራፒ መድሐኒቶች ኢማራህ (አዛቲሮሲን) እና አሁን ሴኬይፕ (ማቲኮኖሌት ሜቶፋሌል ) ጨምሮ.
ሉፕ ምን አይነት ህይወት ታሳያለሽ?
እንደ ሁሉም የቀረበው. ውሎ አድሮ በጣም ብዙ የጎንዮሽ ጉዳቶች ያጋጥሙኝ ስለነበር እነዚህን የጎንዮሽ ጉዳቶች ለመቋቋም መድኃኒቶቼን መጨመር ነበረብኝ. እንደ የልብ ህመም, የደም ግፊት መድሃኒት, የህመም ማስታገሻዎች, የመራድ መድሃኒቶች የመሳሰሉ ነገሮች ነበሩኝ. አሁን ዝርዝሩ በቀን እስከ 28 መድሃኒቶች ይከተላል.
ሉፕ: ሉፐስ ምን አስገራሚ ነው?
ልክ እንደዚ ነው : ይህ ሁሉም ህይወታችዎ ላይ ተጽእኖ የሚፈጥር በጣም አስከፊ በሽታ ነው.
ሉፕ: በርስዎ ማህበረሰብ ወይም መስመር ላይ አጋዥ የሆነ ማንኛውንም ድጋፍ አግኝታችኋል? ከሆነስ እንዴት አድርጎ ረድቶሃል?
ዩኤስኤ (Lupus Foundation of America) (Lupo Foundation of America) (Lupo Foundation of America) (Lupo Foundation of America) (Lupo Foundation of America) (ሊፕስ) በጣም አስፈላጊ የሆነ እርዳታ ነው, ለምርመራዎች ምን አማራጮች እንዳሉ, ሌሎች እንዴት ሊኖሩባቸው እንደሚችሉ, እና ሌሎችን እንዴት መርዳት እችላለሁ.
ሉፕ: ቤተሰቦችዎ ምን የመረመሩትን ምርመራ ያውቃሉ? እነርሱን በየትኞቹ መንገዶች ይጠቅሙ ነበር?
እንደ ተረዳሁበት ዕለት ቤተሰቦቼ በጣም አጋዥ ነበሩ. እነሱ መስመር ላይ ሄደዋል, የራሳቸውን ምርምር ፈፅመዋል, እና እኔ ለመክፈል በማይችሉበት ጊዜ መድሃኒቶቼን ገዙ. ወደ ካሊፎርኒያ ይዟቸው በመምጣታቸው ምርጥ ሆስፒታሎች ሊታከሙና ባለፉት ሦስት ዓመታት ተንከባካቢዎቼ ናቸው. እነሱ የእኔ ህይወት ናቸው.
(የአርታሚ ማስታወሻ-የአሊስያ እናት በገጽ 2 ላይ ሉፐሲ ያለበት ሰው የቤተሰብ አባል መሆን ምን እንደሚል ይገልፃል)
ሉፕ: ሉስ ለተባለላቸው ሰዎች ምን ምክር መስጠት አለብዎ?
AS: በሚሰበስቡት ምርምር ሁሉ እራስህን ሰብስበህ እና በጣም ወቅታዊውን ህክምናዎች አቅርብ. ምርምር ማድረግ, ራሴን ማስተማር የኔን የማዳን ጸጋ ነበር - ሐቀኛና ሩህሩህ ዶክተር ሳገኝ. በተጨማሪም ስለ በሽታው አንድ ነገር ሲጨመርበት እና እሱ ስለማያውቅ ሌላ የሕክምና ባለሙያዎችን ጥያቄ መጠየቅ አልፈለግም ነበር.
በተጨማሪም, በስሜታዊ ቴራፒስት, በቤተክርስቲያን ድጋፍ ቡድን ወይም በአካባቢያዊ ድጋፍ ቡድን ውስጥ ስሜታዊ ድጋፍ ያግኙ. ለዚያ ድጋፍ ባይሆን ኖሮ ቢሆን ኖሮ እኔ እሠራው ነበር ብዬ አስባለሁ.
አሊስያ ከእናቷ ከሊንዳ ስፕሪንግጌት የሚመራትን ቤተሰቧን መደገፍ እድሏት ነበር. ሊንዳ ልጅዋ ሉፐስ ሲደርስ ልጇ ምን እንደተሰማት ልንጠይቀው ጠየቀናት.
ሉፕ: ልጃችሁ ሉፕስ ምን እንደደረሰ ተመለከቱ?
ሊንዳ ስፕሪንግግ (ኤችኤስኤስ): ሆስፒታል ውስጥ እያለች ለኩላሊት የልብ እከሻነት እየተወሰደች እያለ ነግሮኝ ነበር.
ሉፕ: ምን ምላሽሽ ነበር?
LS: መጀመሪያ ላይ ፍርሀት, ከዚያም አንድ ጊዜ በሽታው ካሳወቅን በኋላ ሁሉም ትርጉም ሰጡ.
ሉፕ: ስለ አሊሺያ ሉፐስ በጣም አላስገረማችሁ?
ኤስ.ኤስ.: መላው ቤተሰባችን ምን ያህል ታላቅ አሰቃቂ እና ቅርብ ነው.
ሉፕ: ለእርሷ በጣም ጠቃሚ የሆነ ይመስለኛል ብለው ያሰቡት በየትኞቹ መንገዶች ነው? ኤል.ኤስ.: ከእርሷ ጀምሮ በሆስፒታሉ ውስጥ ስፔሻሊስቶች አድርጋ በመርዳት, በገንዘብ ነክ ጉዳዮችን ለመደገፍ እና በመጨረሻም ለእርሷ እና በአሥራዎቹ ዕድሜ ላይ ለሚገኙ ልጆቿን ለመንከባከብ ባለፉት 3 ዓመታት ወስዳለች.
ሉፕ: ለወደፊቱ የትኛው የትኩረት አቅጣጫ ትኩረት ያደርጋሉ?
ኤስ.ኤስ.: በሁሉም የሆስፒታል ጉዞዎች ውስጥ ከእሷ ጎን በመቆም እና የዚህን በሽታ ስሜታዊነት እና ጫወቶች ማለፍ እንድትችል መርዳት.