ተስፋዎች ምሳሌዎች - የሳይሲስ ፋይብሮሲስ ሙሉ ህይወት መኖር
ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ምርመራ ቢደረጉም, ሙሉና ትርጉም ያለው ህይወት መኖር የቻሉ ሰዎች አሉ ወይ? ብዙ ሰዎች እና ታዋቂ ሰዎች እንኳ ሳይስክረክሲሮሲስ በተባለው ህይወታቸው ሙሉ ህያው ሆነው መኖር እንደቻሉ በመገንዘብ በሽታው ለታመሙ እና ቤተሰቦቻቸው ዛሬ ላይ ተስፋን ያመጣል.
ከሲሲስቲክ ፋይብሮሲስ ጋር መኖር
ከብዙ ሳምንታት በፊት የሲስቲክ ፋይብሲስስ (ሲ ኤም) ምርመራ ውጤት በአማካይ ከኤች.አይ.ቪ.
በኤች አይ ቪ የተያዙ ልጆች ለረጅም ጊዜ እንዲኖሩ አይጠበቅባቸውም, እና ከጥቂት አሥርተ ዓመታት በፊት እንኳ ለጉልበተኝነት (CF) ያለ ልጅ አብሮ ጊዜውን ወደ ጉልምስና ለመድረስ እምብዛም አልደረሰም.
ዛሬ ለዘመናዊ መድሃኒቶች እና ለበሽታ የተሻሻለ ግንዛቤ, የ CF ን ህይወት ያላቸው ሰዎች ሙሉ እና ትርጉም ያለው ህይወት ሊመሩ ይችላሉ.
የሳይሲስ ፋይብሮሲስ ታዋቂ ሰዎች
እነዚህ የሲስቲክ ፋይበርሲስ ያለባቸው የታወቁ ሰዎች ሙሉ ለሙሉ በ CF ለሙከራ መኖር እንደሚችሉ ለማረጋገጥ ከሚመረመርዎ በላይ እና ከዚያ በላይ ናቸው.
1. ሊዛ ባንግሌይ
በ 1968 የተወለደችው ሊዛ ባንሊ በካናዳ ሶስት መለጋት ውስጥ ትገኛለች. በ 20 ዎቹ ዕድሜ ውስጥ የታወቀችው የሲቪል ማህበረሰብ አባል ለሆኑት ሰዎች አማካይ የዕድሜ እጥፍ አለች. ባንሊ በሲቪል ውስጥ ለሚኖሩ ሰዎች የሕክምና እና የአካል ብቃት እንቅስቃሴን በጥብቅ መከተል አስፈላጊ መሆኑን ያጎላል. 11 የ Ironman ውድድሮችን አሸንፋለች, እጅግ በጣም አሻሚ ስታይትስቴስ ነው.
ጉዳቷን እንደ ጎጂ ሁኔታ ከመመልከት ይልቅ, በታኅሣሥ 2016 ብሎግ ላይ በጥሩ ሁኔታ ጻፍ, "መከራ ወደ ታላቅነት ይመራል." ከሌሎች ጋር አጋባቿን የምታገኘውን ተስፋ ለሌሎች ለማካፈል "በየቀኑ, ልጆቼ በካይሮ (CF) ውስጥ ልጆቻቸው ተመሳሳይ ነገር ሊያደርጉ እንደሚችሉ ተስፋ በማድረግ የእኔ ቤተሰብ ከፍተኛ ዓላማ ያለው መሆኑን አረጋግጫለሁ." አመሰግን ስለሰጡ አመሰግናለሁ, ሊዛ.
2. ጉናር Esiason
በ 1991 የተወለደችው ጉናር Esሲሰን የቀድሞው የ NFL የእግር ኳስ ተጫዋች ልጅ ቦተም ኤስያስ እና ሚስቱ ሼረል ናቸው. ጉናና ሲስቲክ ፋይብሮሲስ የተባለ ሲሆን የሁለት ዓመት ልጅ እያለ ነበር. የሚያስገርመው, ቦመሪ ልጁ ከመያዙ በፊት ለበርካታ ዓመታት በስክቲክ ፋይብሮሲስ ውስጥ የግንዛቤ ማስጨበጫ ዘመቻ አካሂዷል.
ቦomር የካምቦክ ፋይብሮሲስ ሰዎችን ያሻሽላል, የካምቦናዊ ምርምርን ለማስፋት እና የካምቦሲ ምርምርን ለማሻሻል የሚፈልግ ለትርፍ ያልተቋቋመ የ Boomer Esiason Foundation መሥራች ነው. ጉናር የቦስተን ኮሌጅ ምሩቅ እና በሎንግ አይላንድ, ኒው ዮርክ የሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት እግር ኳስ ነው.
3. ኑላን ጉቶልብ
በደቡብ ካሮላይና በ 1982 በደቡብ ካሮላይና ውስጥ አንደርሰን የቀድሞው የቅርጫት ኳስ ተጫዋች እና ረዳት የቅርጫት ኳስ ስልጠና ኖልን ጎልብብብ በልጅነቱ ሲስቲክ ፋይብሮሲስስ እንዳለበት ታወቀ. በአሥራዎቹ ዕድሜ ውስጥ ከነበረው ድሆች ጋር መታገል ቢችልም በሆዱ ውስጥ የሚመገበው የጡን ቱቦ ከተከተለ በኋላ ይበረታታል. የ 6 ံ የቅርጫት ኳስ ተጫዋቾች በደረሱበት የ Anderson ቨርዥን የቅርጫት ኳስ ቡድን ላይ አንድ ቦታ ወለዱ. እንደ ሳይቲክ ፋይብሮሲስ የመሳሰሉ ሌሎች ብዙ አትሌቶች እንደሚያደርጉት ጎትሊብ ለኤፍ ሲ ፐሮጅስ ሰዎች አካላዊ እንቅስቃሴ አስፈላጊነትን ያጎላል, እናም ታሪኩ ህልማቸውን ለማሳካት ከበሽታ ጋር የተገጣጠሙ ሌሎች ወጣቶችን እንደሚያነሳስ ተስፋ ያደርጋል.
4. ጀምስ ፍሬዘር ብራውን
በ 2006 የተወለደው ጀምስ ፍሬዘር ብራውንት የብሪታንያ ጠቅላይ ሚኒስትር ጎርደን ብራውን የተባለ ልጅ ሲሆን በጨቅላሳ የማጣሪያ ምርመራዎች ምክንያት የሳይሲ ፋይብሲስስ በሽታ እንዳለበት ታውቋል. የምርመራው ውጤት ወደ ብራውንቶች እንደ ድንገተኛ በሽታ ነዳጅ እንደነበሩ የማያውቅ መሆኑ ነው. የእንስሳቱ ታሪክ ስለ ሲቲክ ፋይብሮሲስ አዲስ ለተወለደ የማጣሪያ ምርመራ ውጤት ጠቋሚ ነው .
በአዲሱ የተወለዱ የማጣሪያ ምርመራዎች እንደ የስኳር በሽታ ወይም የመተንፈሻ አካላት የመሳሰሉ የሳይሲ ፋይብሲስስ ምልክቶችን እና ምልክቶችን ከመጠበቅ ይልቅ ወዲያውኑ ሕክምና ሊጀመር ይችላል. በአዲሱ ሕፃናት ላይ የተደረገው ምርመራ አሁን የማጣሪያ ፈተና ብቻ መሆኑን ማስታወስ ጠቃሚ ነው. የሲስቲክ ፋይብሲስስ (ዚምፕሲስ) እንዳለባቸው ለመወሰን ለሚሞክሩ ህጻናት ተጨማሪ ምርመራ ያስፈልጋቸዋል.
5. አሊስ ማርቲን
አሊስ ማርተር የተባሉት እንግሊዛዊ የፖፕ ሙዚቃ አቀንቃኝ ነበሩ. በለንደን የንጉሥ ኮሌጅ የመጀመሪያ ዲግሪ የተመረቀች ሲሆን በአንጻራዊ ሁኔታ የተሳካለት ሞዴል እና የሙዚቃ ስራ ነበር. ማርቲን ስለ ሁኔታዋ ብዙ ጊዜ ትጽፍላታለች እናም ሶስት እቅፍ ውስጥ (ልብ, ጉበት እና ሳንባ) ይጠብቃታል.
በ 30 ዓመት ዕድሜዋ ከሲ ኤን ኤ ጋር በተያያዙ ችግሮች ምክንያት በ 2003 ሕይወቷን በሞት ታጣለች. ደስ የሚለው ነገር, እስከአሁኑ ጊዜ ድረስ እንኳን ከሞተችበት ጊዜ አንስቶ እስከ አሁኑ ጊዜ በሳይሲስ ፋይብሮሲስ ሕክምና ላይ ከፍተኛ እድገት ታይቷል.
6. ትራቪስ Flores
በ 1991 ዓ.ም. የተወለደ Travis Flores በ 4 ዓመት እድሜው ከ CF ጋር ሲነጻጸር በ Make-A-Wish ፋውንዴሽን አማካኝነት "እሽግ የማይንቀሳቀስ ሸረሪ" የተባለ የህፃናት መጽሐፍ ጽፏል. ከመጽሃፉ ውስጥ ያለውን ሽያጭ የተወሰነ ክፍል በመጠቀም ወደ ፋውንዴሽን, እንዲሁም ለድርጅቶች ድርጅቶች እና ምርምርዎች ይጠቀም ነበር. ለሲስቲክ ፌይሮስሲስ ፋውንዴሽን ከአንድ ሚሊዮን ዶላር በላይ አድጓል, እና ድርጅቱ ብዙ ጊዜ ተናጋሪና ቃል አቀባይ ነው. ከማሪሚን ማሃታን ኮሌጅ እና የኒው ዮርክ ዩኒቨርሲቲ ማስተርስ ዲግሪ አግኝቷል. በአሁኑ ጊዜ በሎስ አንጀለስ, ካሊፎርኒያ ውስጥ ይገኛል.
7. ናታን ቻርልስ
በ 1989 የተወለደው ናታን ቻርልስ ከአውስትራሊያ ውስጥ ስኬታማ የአትክልት ተጫዋች ነው. ከልጅነቱ ጀምሮ የ CF ን በሽታ እንዳለበት ተነገረው. ዶክተሮች ለዘመናችን የልደት ቀን እንደማይኖሩ ለቻርልስ ቤተሰብ ነገሯቸው. ከሁለት አስልተ ዓመታት ገደማ በኋላ ቻርለስ የአሳሽነት አቋም ይዞ በርካታ ሻምፒዮናዎችን አሸንፏል. ከግብርና ጋር ተያያዥነት ያለው የግንኙነት ስፖርት መጫወት የሚችለው ብቸኛው ግለሰብ ነው. በአሁኑ ጊዜ ቻርልስ ለሳይሲስ ፌይሮስ አውስትራሊያ እንደ አምባሳደር ሆኖ ያገለግላል.
ከሲሲስቲክ ፋይብሮሲስ ጋር መኖር
ከእነዚህ ሁሉ የተረፉትና የሳይሲስ ፋይብሲስኪስ በሽታዎች ከመዳሰስ እንደተገነዘቡት ብዙ ሰዎች በአሁኑ ጊዜ በበሽታው የተሞሉና ታዋቂ ህይወት መኖር ችለዋል. ባለፉት ጥቂት አሥርተ ዓመታት በተከናወኑት የሕክምና ዓይነቶች ከፍተኛ ዕድገት ምክንያት እጅግ የላቀ ትርጉም ያለው ህይወት ያላቸው ብዙ ሰዎች አሁንም አሉ. በአሁኑ ጊዜ በበሽታው የመያዝ ተስፋ ዕድሜው ወደ 40 ዓመት ሲሆን ወደፊትም ወደፊት ተጨማሪ መሻሻሎች እንደሚጨምር ተስፋ በማድረግ ነው.
ስለ እነዚህ ሰዎች በማንበብ ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ውስጥ መኖር ምን እንደሚሆን ያስቡ ይሆን? የ Zoe ታሪኩን ይመልከቱ - ከ CF ጋር የሚኖርች ትንሽ ልጅ .
ምንጮች:
የዩኤስ ብሔራዊ ቤተ-መጽሐፍት የሜልሜድ ፕላስ ሲስቲክ ፋይብሮሲስ. ተዘምሯል 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm