የሶኢን የሲስቲክ ፊቂሮሲስ ጋር መኖር

1 -

Zoe ን ያግኙ

ዞኢ ኦዝ ውብ የሆነ ፈገግታ እና ትላልቅ, የሚያምር እና የሚያምር ህፃን ልጅ ናት, በዙሪያዋ ያለውን ዓለም ለመለየት እየመጣች ያለችውን ህማም, ደስታ እና ንፁህ ናቸው. ዞኢ ደግሞ ሳይስ ፋይብሪስሲስ (ሲ አይ) የሚባል ትንሽ ልጅ ነች. በሌላ በኩል ደግሞ የሌላቸዉን ህፃናት ህፃናት እያቃለለ እና ህይወቷን በጣም እንደሚወዳት ያስፈራታል.

2 -

የዞይ ታሪክ

የዙኢ ወላጆች, ስኮት እና ጆዳ ኦስ, በመጀመሪያዎቹ ሁለት ሳምንታት ዕድሜዋ ልጇን መልሳ ሳታገኝ አንድ ነገር አንድ ስህተት እንዳለ መጠራጠር ጀመረ. በመጨረሻም ዞይ ወደ 2 ወር ገደማ ባለው ጊዜ የልጅዋ ክብደት ደረሰች. ሆኖም ስኮልና ያዳ አንድ ነገር አሁንም በጣም የተሳሳተ እንደሆነ ያውቁ ነበር. በየዞታው በሚበሉበት ጊዜ ሆዱ ጠንካራ እና ደካማ ይሆንባታል, እናም ምግቧን ሁሉ የሚበላ ነገር እስኪመስል ድረስ በህይወቷ ውስጥ እንደገና ተመልሳ እስክትመጣ ድረስ በህመም ይጮህ ነበር.

በስሎው የመጀመሪያዎቹ 10 ወራት ውስጥ ስኮት እና ጃዳ የሚያሳስባቸውን ነገር ለመወያየት ወደ የሕፃናት ሐኪም ቢሮ በርካታ ጉብኝቶችን አካሂደዋል. የሕፃናት ሐኪም ለዞይ ምልክቶች ምንም መልስ ስላልነበራቸው ስኮልና ጃዳ የራሳቸውን ምርምር ያደረጉ ሲሆን ጀሄስቲክ ፋይብሲስስ ሊደርስባቸው እንደሚችል መጠራጠር ጀመሩ. የእነሱ ረዳት የሕፃናት ሐኪም ለስጋታቸው ምንም ምላሽ አልሰጡም, ስለዚህ ስኮልና ጄ ያንን ሁለተኛ የሕፃናት ሆስፒታል ለሆስፒታል ወደ ሆስፒታል ወሰዱ. እዚያ እያለ, ዞይ 1 ዓመት ከመሆኗ በፊት, ጥርጣሬያቸው ተረጋግጧል. ዞይ ሲስቲክ ፋይብሲስስ በእርግጥ ነበር.

ቮ በዚህ እውቅና በተሰጠው የ CF Care Center ውስጥ ህክምናን ማግኘት ጀመረች. አሁን በአራት ዓመቷ በእድገት ሠንጠረዦች ላይ አስገራሚው 80 ኛ በመቶ. ህይወት ቀላል አይደለም, እና አሁንም በየጊዜው ከሚገጥሟቸው እንቅፋቶች ጋር ትግል ታደርጋለች, ነገር ግን በጣም ብዙ ስራዎች, ዞይ እያደጉ እና እየተሰሩ ናቸው.

ዞኢ በምርመራ ከተረጋገጠ በኋላ, ሌሎች ሰባት ልጆቹ ተመርጠው ነበር. ሁለቱ ልጆች የጃፓን ባዮሎጂካል ሕጻናት እና የ Scott የእንጀራ ልጆች ናቸው, የሳይሲክ ፋይብሲስስ ይባላሉ. ከሶይ (Zoe) ትንሽ የከባድ ዝውውር አላቸው እናም እንደ እድል ሆኖ, የበሽታው ቀለል ያለ ምልክቶች ብቻ ይኖራቸዋል.

3 -

የዞይ የምግብ ሰዓቶች

ለመጀመሪያ ጊዜ በምርመራ ሲታወቅ, ዦኢል ከፍተኛ የካሎሪ ቀለምን ወደ ሆዷ ውስጥ እንድትገባ እና በፍጥነት እንዲበቅልባት የሚረዳ አመጋገብ ነበሯት. ስኮት እና ጃዳ በሶስት ወራት ውስጥ የቡቱ መመገብ እንዳላቸው በማስታወስ - በተደጋጋሚ ጊዜያት ቱቦው ከእንቅልፉ እንዲወጣ ወይም በዜኡ ዙሪያ ዙሪያውን እንዲወዛወዝ ይፈራ ነበር. ዞኢ የሚያስፈልገውን የተመጣጠነ የምግብ እቃውን ሁሉ እቃውን እንዳይወጣላት ሙሉ ሌሊቱን ሙሉ አጥብቀው ይኖሩ ነበር.

አሁን Zoe መደበኛ የሠንጠረዥ ምግቦችን ይመገባል ነገር ግን ከፍተኛ መጠን ያለው ከፍተኛ የካሎሪ እና ከፍተኛ ከፍተኛ ቅባት ያላቸው ምግቦችን መመገብ አለበት. ስኮልና ጃዳ የ 4 ዓመት እድሜ ጋር በመተባበር ይህን ማድረግ አስቸጋሪ ሊሆን እንደሚችል ይናገራሉ. እንደ ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ የመሳሰሉት አብዛኛዎቹ ሰዎች, Zoe በምግብ በሚበሉበት ጊዜ ኢንዛይሞችን ይወስድባቸዋል.

4 -

ለ Zoe እና ለቤተሰቧ የተለመደ ቀን

ዞል ብጉር (ቻንቸርዲለተለሚን) እና ሌሎች የ CF ን መድሃኒት የሚወስዱ ሌሎች መድሃኒቶችን ይወስዳል. ቮይ እና ጃዳ በየቀኑ በተደጋጋሚ ህመምን ለመውሰድ መድሃኒቶችን እና የአየር መተላለፊያ ማከምያዎችን ብዙ ጊዜ መውሰድ አለባቸው. አንዳንድ ጊዜ ዞይ ከፍተኛ መጠን ድግግሞሽ የሚለጠፍ ደረቅ ጭንቅላትን ይጠቀማል, እና የሌሎች ጊዜያት ስኮፕ ወይም ጃዳ መያዣ በደረት ላይ ፊዚዮቴራፒ ይጠቀማሉ . ጄዲያ ለ Zo እንክብካቤ የማይሰጥላት ሲሆን, ቤቷ ውስጥ ለሚኖሩ የዞይ ወንድሞች እና እህቶችም ሥራ ላይ ተጠምታለች.

ስኮት በየቀኑ ወደ 150 ማይሎች የሚወስድ ሲሆን በየቀኑ ከ 150 ማይሎች ርቀት ላይ ከዞይ, ጃዳ እና ከቀረው የኦሴ ቤተሰባቸው ጋር ለመሆን በመሄድ ብዙ ጊዜን ያሳልፋል. ስኮት ይህን አሰራር ማድረግ አለበት ምክንያቱም አሠሪው (በሳቫናህ) የዞይ ጤና ኢንሹራንስ ያቀርባል. ይሁን እንጂ ቤተሰቦቹ በጃንሰን ጃክ ውስጥ የግድ ማእከል አጠገብ መሆን አለባቸው.

5 -

የስኮት እና የጃድ ምክር

ስኮት እና ጃዳ በደረሰባቸው ልምድ እና የሌሎች ተሞክሮዎች ስለ ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ያለ ልጅን ስለማሳደግ ብዙ ተምረዋል. የሚከተሉትን የተሰጡ የጥበብ ቃላት ለሌሎች ወላጆች እንደሁኔታው ይሰጣሉ-

6 -

የሕክምና ዕቅድን በሚከተሉበት ወቅት በትጋት ይሥሩ

ስኮት እንዲህ ይላል, "ማንኛውም ወላጅ ሊያደርጋቸው ከሚችሉት እጅግ በጣም አስፈላጊው ነገር በተለየ የዕለት ተዕለት አቋም ላይ ለመቆየበት ተግሣጽ መቀበል ነው. ይህ የግድ ነው! ከ CF ጋር ያለው ልጅ በተቻለ መጠን ጤናማ መሆን አለበት. በዚህ ምክንያት, የሚያስፈልጋቸውን ሁሉ ማለት ነው: ኢንዛይሞች, መድሃኒቶች, ትንፋሽ ህክምናዎች እና የደረት ህመምዮሽራፒ (CPT). "

7 -

ሁሉንም ነገር በየቀኑ ይመዝግቡ

አስፈላጊ የሆኑ ክስተቶችን በየዕለቱ ለማቆየት ማስታወሻ ደብተር ወይም ሌላ ዘዴ ያግኙ. ስኮት እና ጃዳ በየቀኑ የሚሄደውን የእያንዳንዱን መድሃኒት እና የአየር መተላለፊያ ህክምናን ጊዜ, መጠን እና ስም ይዘረዝራሉ. በተጨማሪም የምትመገባቸውን ምግቦች, የተሰጠው ኢንዛይሞችን እና ስለ ቁመት ቀለሙ, ቀለሙ, ወጥነትንና የቦሎዋን ብዜት በዝርዝር ያስቀምጣሉ. ለ Zoe የተለመዱ ማናቸውንም ምልክቶችን ያሳያሉ, እና የ CF ቡድን ሲያዩ እነዚህን መረጃዎች ሁሉ ይዘው ያመጣሉ. ስኮልና ጃዳ እነዚህ መዝገቦች ለችግሮች መንስኤ የሚሆኑበትን ምክንያት ለማወቅ ይረዳሉ.

8 -

ልጅዎን እና ልጅዎን መንከባከብ እንዳለብዎት ያስታውሱ

ለከባድ ሕመምተኛ ልጅ እንክብካቤን በመውሰድ አካላዊ, የስነ-ልቦና እና የፋይናንስ ውጥረትን ለመቋቋም ጠንካራ መሆንዎን ያረጋግጡ. እንዲሁም ጤናማ የሆኑ ህፃናቶችዎን ፍላጎቶች ለማሟላት ጠንካራ ሆኖ ለመቆየት ያስፈልግዎታል.

ስኮት እና ጃዳ ትልቅ ቤተሰብ ስለነበራቸው, የዞይ ፍላጎቶችን እና የቀሩትትን ልጆች ፍላጎቶች በማገናኘታቸው ጊዜያቸውን ሚዛናዊ ማድረግ የሚችሉበትን መንገድ መፈለግ ነበረባቸው. እነሱ ከወላጆች ልጆች ጋር ካላቸው ሌሎች ወላጆች ጋር የድጋፍ ቡድን ወይም አውታረመረብ ውስጥ እንዲሳተፉ ይመክራሉ.

9 -

የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎችዎን ለመጠየቅ አትፍራ

ስኮት እና ጃዳ ዶክተሮችን እና ነርሶችን ማመን ጥሩ ቢሆንም, ስህተት ሊሆኑ ወይም ስህተቶች ሊሆኑ እንደሚችሉ ማስታወስ አስፈላጊ ነው. ንቁ ዓይን ይኑርዎት, እና አንድ ነገር ትክክል ካልመሰለዎት ይጥቀሱ. የልጅዎ የመደበኛነት ልምድ ከማንኛውም ሰው በተሻለ ሁኔታ ያውቃሉ.

10 -

የሳይሲስ ፌይሮስስ ምርምር ተጠሪ

ስኮልና ጃዳ የካምቪ ምርምርን ግንዛቤ ማሳደግ እና መደገፍ ልጃቸው ወደፊት ልጅ እንዲያደርግላቸው ማድረግ የሚችሉት እጅግ አስፈላጊ ነገሮች ናቸው ብለው ያምናሉ. በፖሊሲው ውስጥ ላላቸው ግለሰቦች ፍላጎቶች በመደገፍ, የህዝብ ግንዛቤን ለማጎልበት እና የሲስቲክ ፋይብሮስስ ፋውንዴሽን በገንዘብ ማሰባሰቢያ ዝግጅቶች እና ዘመቻዎች በመሳተፍ ታሪካቸውን በመናገር በጣም ንቁ ተሳትፎ ነበራቸው.