ከኔ ልዑክ በኋላ, " ፖስተሮች - ማን ሪል ሪግች ማን ነው " በዶ / ር ቤንቪን ሌቪን ያነጋግረኝ ነበር. ዶክተር ሌቪን አንዳንድ ጥሩ ነጥቦችን ያመጡልኝ ነበር, ስለዚህ እሱ ላስፈላጊነቱ ምላሽ ከሰጠ ከእርሱ እንዲሰጥ እጠይቀኝ ነበር. እዚህ ነው. (ለአጭር ጊዜ የሰጠውን ምላሽ አርትዕ አድርጌ ፈጥሬያለሁኝ.)
ውድ ዶ / ር ፎጎሮስ,
POTS በተሰጧቸው በሽተኞች ስለምናደርገው ምርምር ስለ ብሎግ ልኡክ ጽሁፍዎ እናመሰግናለን - በተጠቀሰው ጥናት ላይ የተወሰኑ ነጥቦችን ማብራራት እና ከዚህ ምርምር ውስጥ የተወሰኑ ትርጓሜዎችን ለማቅረብ እድሉን እወዳለሁ.
1) የምርምር ውጤቶች ማስተዋወቅ . በመጀመሪያ ከሁሉም የማኅበራዊ አውሮፓ ስራዎቻችን ስራዎቼን የማስተዋወቄ እንዳልሆነ እና በእኔም ተቋም ውስጥ ማንም ሌላ ሰው አላውቅም ብዬ ላረጋግጥዎት እወዳለሁ. እውነቱን ለመናገር, የሳይንሳዊ መረጃን በመገናኛ ብዙሃን ሪፖርት በማቅረብ ታላቅ አድናቆት አይደለሁም, እና ምንም ዓይነት ልዩ ሙያ መስጠት እንደምችል ቢነግሩኝ ለሪፖርተሮች እናገራቸዋለሁ, ግን አልፈልግም. እርስዎ እንደምታውቁት እርግጠኛ ነኝ, ስለ ሪፖርተኞቻችን ስለ ሪፖርታችን ምን ያህል መቆጣጠር አልቻልንም. [እዚህ ላይ ዶክተር ሌቪን የዜና ማሰራጫዎች የሳይንሳዊ ጥናቶችን በየጊዜው እንዴት እንደሚዛመዱ የሚገልጽ, የእራሴ የግል ተሞክሮዎች ያጋጠሙኝ የተለመዱ ችግሮች ናቸው. RF] ለፍርድ ወረቀቶቻችን የተሰማራችን ሌሎች ሐኪሞች እና ሳይንትስቶች ናቸው ይህም መረጃውን በራሳቸው ልምድ እና በአፃፃፏቸው ላይ ማንበብ አለባቸው.
ዶክተራችሁን, እና ሁሉም ታካሚዎች ከመገናኛ ብዙኃን ውስጥ ያነበቧቸውን ንብረቶች ላይ ለመተርጎም ወይም ቴሌቪዥን ላይ ላለማስተርጎም ጥረት ማድረግ አለብኝ.
2) ፖት በ "ንጽሕና" ምክንያት አይደለም. ብዙዎቹ ለጥያቄዎቻቸው የተናገሩት ታሪክ የእኛን የፒ ቲ ኤስ ታካሚዎች ሁኔታም ይኸው ነው. አብዛኛው ታካሚዎቹ (ለምሳሌ የኛ የ POTS ስልጠና ፕሮጄክትን እንደ ምሳሌ ወስደዋል) በጣም ከፍተኛ ስራ ይሰጡ ነበር - ለአንዳንዶቹ ደግሞ የቫይረስ ኢንፌክሽን ነው. ሌሎች ጉዳት ወይም ሌላ ሕመም; አንዳንዶቹ የእርግዝና ወይም ልጅን የማጥፋት ውስብስብ ችግሮች ናቸው.
ይህ "ተቆጣጣይ ክስተት" አንድ የተለመደ ነገር ያስከትላል - ሰዎችን ወደ አልጋ ያስገባል.
የ 20 ሰዓታት የአልጋ ጠርሙስ እንኳ የፕላዝማ መጠን መቀነስ, ብዙ ባዮሬልድስ ዲስፕሊን እና ብዙ የአዕምሮ ህመም መኖሩን ሊያሳምን እንደሚችል አጽንኦት ማድረግ አስፈላጊ ነው. እነዚህ ምልክቶች በአጭሩ መቋቋም እና በፍጥነት ወደ ታች ወደ ታች የመተንፈስ ችግር, የደም ግፊት (ከደም ውስጥ የፕላዝማ መጥፋት), የልብ ምት አለርጂ (በ 1 ሳምንቱ የልብ ጡንቻዎች በሳምንት ውስጥ መሟጠጥ) በሂደት ላይ ያለ የአካል ማጣት እና በመጨረሻም አካለ ስንኩልነት. ከ 2 ሳምንታት በላይ የእግር አልጋ ወይም የጠፈር መንሸራተት ከደረሱ በኋላ ሁለት ሦስተኛ የሚሆኑት ለ 10 ደቂቃዎች ሊቆዩ አይችሉም!
በተጨማሪም ከጣቢያችን ቀደም ሲል የተደረጉ ጥናቶች እንደሚያሳዩት ይህ በጣም በአብዛኛው በአጭር ጊዜ (3 ሳምንታት) አልጋ እና በጣም ረጅም ጊዜ የመመለሻ ጊዜያቸው በጣም የተጎዱ ናቸው. እንዲያውም አልጋ ከመተኛታቸው በፊት የሚመጥን የበጎ ፈቃድ ሰራተኞች ለቀጣይ ክትትል በተደረገበት ስልጠና በአጠቃላይ በ 2 ሳምንታት ጊዜ ውስጥ ፈውስ አግኝተዋል. በሌላ በኩል ደግሞ በጣም የአትሌቲክስ በጎ ፈቃደኞች ከሶስት ሳምንት የአልጋ ላይ እረፍት እና የ 2 ወር የከፍተኛ ሥልጠና ስልጠና አሁንም አልተመለሱም. በሚያስደንቅ ሁኔታ እነዚህን ጥናቶች ከመጀመሪያው ጥናት በኋላ ከ 30 ዓመታት በኋላ እናጠና ነበር, የሚያስገርመው ግን ከ 30 ዓመት በኋላ ከ 3 ሳምንት በኋላ በ 20 ዎቹ ውስጥ ከመተኛታቸው ይልቅ አንድም ሰው ከሶስት አመታት በኋላ አስከፊ ሁኔታ ላይ አልነበረም.
በሌላ አነጋገር, የሶስት ሳምንታት የአልጋ ቁራኛ ከ 30 ዓመት እድሜው በላይ ለስላሳ የመሥራት ችሎታ የከፋ ነበር! (McGuire et al Circulation 2001 ይመልከቱ).
ምንም እንኳን መንስኤው ምንም ይሁን ምን, ህመሙ (ወይም የተከሰተውን ነገር ሁሉ) በደረሱበት ጊዜ የታመሙ ሰዎች በጣም ከባድ የሆነ የአካል ጉዳት መጥፋት (አንድ ታካሚ በአብዛኛው ከ 2 ዓመት በላይ ቀና አድርገው ማቆም አልቻሉም) ) ከተሸለጥነው, ተጨባጭ, ቀስ በቀስ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ፕሮግራማችን ውስጥ በተሻለ ግሽበት የሚጀምሩ ይመስላል. የፒ ቲ ኤስ ታካሚዎችን ለመንከባከብ ወደ ጽላቱ ያመጣን ወሳኝ አዲስ ሽፋን ሊሆን ይችላል.
አብዛኛዎቹ POTS ትክክለኛውን አቋም አይታገሡም, መቀመጥን መጀመር ወይም ወደኋላ መዘርጋት ለስኬታቸው ወሳኝ ነው. እና ደግሞ ከባድ ነው! ብዙ ሕመምተኞች የስልጠና መርሃ-ግብሩን የመጀመሪያዎቹ ሳምንታት ለመጨረስ ትግል ያደርጋሉ, ይህም የሚጀምረው በቀን በ 30 ደቂቃ ብቻ, በሳምንት 3 ቀናት ነው. ይሁን እንጂ ከመጀመሪያው ምቾት ማለፍ ቢጀምሩ ብዙውን ጊዜ ቀስ በቀስ እየታዩ እና ጠንካራ እየሆኑ ይሄዳሉ.
ይህ አንድ ወሳኝ ነጥብ አጉልቶ ያሳያል-አንድ የ POTS ህመምተኛ ሰነፍ ወይም ኃላፊነት የማይሰማው ሆኖ አይሰማንም- አርቲስትን ለማከም ቀላል ቢሆን ኖሮ ሁሉም ሰው ያደርገዋል !! ይሁን E ንጂ ልብን A ጠናጎ የሚያተኩር ከፍተኛ የሥርዓት ማሠልጠኛ መርሃ ግብር ተግባራዊ ስናደርግ, ብዙዎቹ ታካሚዎች በደንብ በተሻለ ሁኔታ የሚሰማቸው ሲሆን ብዙዎቹም "ይድናሉ" ማለት ነው. ይህ ማለት ግን ለ POTS መመዘኛዎችን ማሟላት A ይችሉም ማለት ነው. የአካል ብቃት እንቅስቃሴን መጠበቅ የአካል ጉዳተኞች ህይወት ለረጅም ጊዜ ዓላማ ነው, ነገር ግን የግል ንጽህና አካል አድርገው አካላዊ እንቅስቃሴ በማድረግ እንዲለማመዱ ያበረታታቸዋል. እኔ ለሰማኝ ታካሚዎች, እንደ ታካሚዎቹ በግል ወይንም በማስተማሪያ ለሆኑት ሰዎች, "የልብና የደም ዝውውር" እኩያ የሌለው እና ከእርምት ጋር ምንም ግንኙነት የሌለውን ትክክለኛ እና በሚገባ ንድፍ ሂደት መሆኑን አፅንዖት መስጠቱ ያውቃሉ.
እባክዎን POTS ያላቸው ታካሚዎች ራስን ማመቻቸት አይኖራቸውም. ይህ ማለት የራስ-ሰር የነርቭ ስርዓት በ POTS እድገትን ሂደት ወቅት በተወሰነ ደረጃ ተፅዕኖ አይፈጥርም ማለት አይደለም. ይሁን እንጂ በአስረዛው ደረጃ, ሂሞዳይናሚክስ በካርቦቫካካዊው የሰውነት ቅርጽ ፊዚዮሎጂ (ዶክተር) ውስጥ የተካነ ነው - እናም ይህ ተጨባጭ ሐኪም (ዶክተሪዮሎጂ) በመቀየር የልብ መጠን ያለው ደም በመጨመር በእያንዳንዱ የልብ ምት, የርኅራኄ ስሜት የሚያስፈራሩ እንቅስቃሴዎች ይቀንሰዋል, እናም ታካሚዎቹ ጥሩ ስሜት አላቸው.
እዚህ ነጥብ ላይ አፅንዖት ልሰጠዋለሁ: ካርዲቫውሲል ሙልጭነት "ልክ ከጭንቅበ-ወጥነት" ብቻ አይደለም !!!!! መረጃዎቻችንን በዚህ መንገድ የሚተረጉም ማንኛውም ግለሰብ የምርመራዎቻችንን እና የምንወስደውን ሕክምና በተሳሳተ መንገድ መግለጽ ነው. ለታካሚዎቻችን ብዙዎቹ እጅግ በጣም ደካማ ናቸው, እና በቋሚነት የሚሰሩ የሕክምና ሙከራዎችን ለማግኘት በመሞከሬ ለብዙዎች ሥራዬ ተስፋ ቆርጫለሁ.
3) በ POTS ላይ ምርምር ለሚያካሂዱ በሽተኞች በሚመርጡበት ጊዜ. ለትምህርቶቻችን በመደበኛ ራስን የመርሳት ችግር ውስጥ በተሳተፉ ብሄራዊ እና ዓለምአቀፍ ድርጅቶች በተሰጡት መመሪያዎች መሰረት መደበኛ ትርጉምዎችን እንጠቀማለን. [እዚህ ላይ ዶክተር ሌቪን ከፖኬቶች ጋር የተዛመዱትን የተለያዩ የጤና ችግሮች ዝርዝር ማብራሪያ ይሰጣል, እናም ሁሉም ተቆጣጣሪዎች በፖኬቶች ላይ ለሚደረገው ክሊኒካዊ የምርመራ መስፈርት ሲወሰኑ የተጋለጡ ናቸው. እነዚህን ችግሮች በአዕምሯችን በመያዝ ታካሚዎችን ለክሊኒካዊ ሙከራያቸው በመመልመል የሕክምና አማራጮችን ተከትለዋል. አርኤፍ]
እነዚህ ሁኔታዎች ላላቸው ታካሚዎች ይህ እጅግ የሚያረካ አይመስለኝም, ነገር ግን የምርምር ምርምርን እውነታ ያንጸባርቃል. እንደምታች, የምዝገባ መስፈርቶች በጣም ጥብቅ ከሆኑ, መርማሪዎቹ የእነሱን ግምታዊ ማብራሪያዎች አጣጥለው የሚሻሉ ቢሆኑ, መደምደሚያው ያነሰ ቢሆንም አጠቃላይ ድምዳሜዎች ቢኖሩትም. እርስዎ እና አብዛኛዎቹ አንባቢዎችዎ ሊያውቋቸው እንደሚችሉ, በአሁኑ ጊዜ በማኅበረሰቡ ውስጥ በጣም ሰፊ የሆነ የመዘምዘን ጥናት ውስጥ በመሳተፍ> 200 ታካሚዎች በጥናቱ ውስጥ ቁጥጥር ከሚጠይቁ ብዙ እገዳዎች ውስጥ ይካፈላሉ. ይህ ጥናት እኛ እና ሌሎች ስለርዕሰ-ቃሉ አመክንዮ መልስ የሚሰጡትን ጥያቄዎች መልስ እንደሚሰጥ ተስፋ እናደርጋለን.
በታተሙ ጥናቶቻችን ውስጥ ተከታታይ ታካሚዎችን ለ POTS በምርመራ ምርመራ አማካኝነት ወደ ሦስተኛው የራስ-ሰር ተግባሩ ክሊኒኩን ያመላክተናል. በተግባር ግን, የበሽታ መዛባት ችግር ያለባቸው በጣም ጥቂት የሆኑ ታካሚዎችን በከፊል እንከለክላለን, ምክንያቱም በግምገማዎ ላይ አስተያየት ሲሰጡ አብዛኛዎቹ እነዚህ ሕመምተኞች ከማዕድን ክሊኒክ ወይም Vanderbilt ከሚገኙ የሕመምተኞች ቁጥር ጋር ወደ እኔ እንዲመጡ ከመድረሳቸው በፊት ሌሎች ዶክተሮችን አይተው ነበር. ስለ ታካሚዎቻችን ከሌሎች ባለሙያዎች (እና እኛ ብዙውን ጊዜ የሌላ ታካሚዎችን ...) በመስክ ላይ በመወያየት የህዝብ ቁጥርዎ የ POTS ታካሚዎች ሰፋ ያለ የህዝብ ቁጥር መሆኑን ይወክላል.
4) "የ Grinch Syndrome" በተመለከተ. በመጨረሻም በ Grinch ጥቂት ቃላትን እንውሰድ. አብዛኛዎቹ ታካሚዎቻችን "የ Grinch Syndrome" የሚለውን ቃል የሚሰሙ ሕመምተኞች ይስቃሉ እና በሚቀርበው መንፈስ መፅናናትን ያገኛሉ. በሌላ በኩል, የማያውቁኝ ታካሚዎች በስሜ የተጠለፉና የስነ-ህይወት ስሜትን ለመግለጽ ስጋት እንዳላቸው ተረድቻለሁ, የጊንች ሲንድሮም (Grinch Syndrome) የሚለውን ቃል ጥቅም ላይ የማይውሉ እና እኔም እነኛን ስጋቶች አከብራለሁ. በድጋሜ እንደገና እንዲህ ማድረግ ካለብኝ ቃላቱን ለመጠቀም እምብዛም አይፈልግም ይሆናል, እናም ሁሉም የ POTS ታካሚዎች ምንም ዓይነት ፍቃደኝነት እንደሌላቸው እንዲያውቁ እፈልጋለሁ. ከዚህ ስም ጋር ተያያዥነት የሌለውን "ዝና እና ዕድገት" የለም እና ይህን ቃል በመጠቀም የግል ጥቅም አላገኝም. ይሁን እንጂ ከእነዚህ ታካሚዎች እጅግ በከፋ ድካም ጋር ተያያዥነት ባላቸው ዋና ዋና የስነ ሕዋሳት ሥነ-ምጥብተ-ነገሮች ላይ የተመለከትንበትን ጊዜ መጥቀስ በጣም ውጤታማ መሆኑን ተመልክቻለሁ. ለታካሚዎቼ ብዙ ጊዜ ብነግራቸው, "ፖትስ" የሚለው ቃል የሚነሳው የሕመምተኛው ልብ በሚነሳበት ጊዜ ልቡ በፍጥነት እንዲተኛ መሆኑን ነው. "የ Grinch Syndrome" ትኩረትን የልብ ምት ከፍተኛ ስለሆነ - ልብ ሁለት "በጣም ትንሽ መጠን" ነው.
በቀላል የህዝብ ስታቲስቲኮች ላይ በመመርኮዝ, በዓለም ላይ ከሚገኙት ሴቶች መካከል 2.5% የሚሆኑት ከህሙታዊው በታች ከሚገኙት ሁለት መደበኛ ልዩነቶች ማለትም - በመደበኛ "መደበኛ" ትርጉም ማለት ነው. በአጠቃላይ በአልጋ ላይ ተኝት እንኳን ሳይቀር በአጭር ጊዜ ውስጥ ሊከሰት የሚችለውን የ POTS ነክ ምልክቶች የመያዝ እድል ያላቸው እነዚህ ሴቶች ናቸው.
በመጨረሻም, ተጫዋች POTS ለታመሙ ብቻ ሳይሆን ለማንኛውም በሽታን ለመፈወስ ቀልድ ሃሳቡን ለመፈወስ ኃይለኛ መሳሪያ ነው አፅንዖት መስጠት እፈልጋለሁ. ሁሉንም ታካሚዎቻችንን በጥልቅ አክብሮት እናከብራለን, እና እንዴት በጣም ደካማ እንደሆኑ እናውቃለን, ይህም በቁምነታችን እንጠቀማለን. በአንድ ወቅት ማርክ ታው እንደተናገሩት "ቀልድ የሰው ልጆች ታላቅ በረከት ነው" ብለዋል. ይህ የፈውስ ሂደቱ አስፈላጊ ክፍል ነው ብለን እናምናለን, እናም ሁሉም ህመምተኞች ስለ << ግሩክ >> በሚያስቡበት ጊዜ ፈገግ በማለት እና ወደ አካላዊ እንቅስቃሴ ይውረዱ!
- ቤንጃሚን ዲ. ሌቪን, MD
የውሳኔ ሐሳብ
ዶክተር ሌቪን ራሱን የቻለ እና የጥናት ተመራማሪ ነው, እና በ POTS የተሰጠው የእንቅስቃሴው አካል ስለነዚህ ሁኔታዎች ያለንን ግንዛቤ ከፍ በማድረግ እና በዚህም ምክንያት በሺዎች የሚቆጠሩ ሰዎች በዚህ ሁኔታ እርዳታ እየተደረገላቸው ነው. ከዚህም በተጨማሪ ቀደም ሲል የነበረኝ ልዑክ ጽሑፌን ተከትሎ በተናገሩት አስተያየቶች ላይ በመመርኮዝ በእሱ ቁጥጥር ስር ያሉ ፖታቲዎች ያላቸው ታካሚዎች እጅግ ከፍ አድርገው ይመለከቱታል, እና ለእራሳቸው ክብር, አሳቢነት, እና ቆራጥነቱ አመስግኑት.
አሁንም POTS (እንደ እኔ) ላይ ላልተመዘገበ ሰው እንደ (እንደ እኔ) በጥናቱ ላይ ምርምርን ለመተርጎም እንደ ፖታቲክ የራስ-ተነሳሽነት በሽታ እንዳለበት, እና የእኔ ልዑክ ጽሑፉ ከተቀበላቸው አስተያየቶች ላይ በመገመት, በጣም የተሳሳተ መተርጎም በእርግጥ በሐኪሞች ዘንድ በጣም የተለመደ ነው. ዶ / ር ሌቪን በዚህ ነጥብ ላይ (ከላይ) ያብራሩበት መድረክ በግልፅ እንደሚያመለክተው ፖታቲኮች የራሳቸውን በራስ መተማመን እንደማያደርጉት ነው. ከዚህ ይልቅ ግኝቶቹ እንደሚያመለክቱት በአጭር ጊዜ የአልጋ ላይ እረፍት, በተለይም በአንዳንድ ንቁ ሰራተኞች (በአብዛኛው ሴቶች) ሊሆን ይችላል.
በማንኛውም ሁኔታ, ዶክተሮች እና ቤተሰቦቻቸው (ዶ / ር ቼክ ሪቪው) ለዶክተሮቻቸውና ለቤተሰቦቻቸው የሚያስቡበት ሁኔታ በራሳቸው ላይ ያመጣቸው ነገር እንደሌለ ለማሳመን የሚያስፈልጋቸው ሰዎች (ፖ.ቲ.ዲ.) ያላቸው ሰዎች, አሁን ግን በእኔ ላይ በተፃፈበት ሰነድ ላይ መተማመን የለብዎትም (ብዙዎቹ እንደሚያመለክቱት የእነሱ አስተያየት). አሁን ዶ / ር ሌቪን በራሳቸው የተፃፉትን ሰነዶች አሏቸው.
ዶክተር ሌቪን በዚህ ልውውጥ እና አየሩን በማፅዳት ረገድ ስላደረገው ጥረት ምስጋናውን ላቅርብ እፈልጋለሁ.