በእውቀት, ድጋፍ እና ራስን መንከባከብ አጥብቃችሁ ያዙ
Muscular dystrophy በጊዜ ሂደት የሚከሰት የጡንቻ እጥረት እና የጡንቻ በሽታ ነው. በሽታ መዳን ባይኖርም በሽታውን ለመቆጣጠር የሚረዱ ሕክምናዎች አሉ; ይህ ደግሞ ሕፃናትን ማሰማት የሚቻልበት ቦታ ነው.
ወላጅ ወይም የምትወደው ሰው የጡንቻ ጥንካሬ ያለበት ሰው መንከባከብ ከፍተኛ አካላዊ, አዕምሮ እና ስሜታዊ ጥንካሬ ይጠይቃል. ነገር ግን የእርዳታ ጉዞዎን ሲጀምሩ (ወይም መቀጠል) ሲጀምሩ, እርስዎ ብቻዎን እንዳልሆኑ ያውቃሉ.
ሌሎችም በዚህ ጉዞ ላይ ናቸው, እና ሌሎችም ከእርስዎ ጋር ለመሄድ ፍቃደኞች ናቸው.
ያም, ይህንን ልዩ ተሞክሮ ሲገመግሙ ልታስቡባቸው የሚገቡ ሶስት ትናንሽ እሴቶች አሉ.
ቁጥር 1: እውቀትን ተቀበል
የጡንቻ ዲስትሮፊን የሚያውቁት ሰው በቀላሉ ሊጎዱ የሚችሉ እና ተንከባካቢ የእርዳታ ድርሻዎን ይቆጣጠሩዎታል. ለምትወደው ሰው ፈታኝ ሁኔታ ለመተንበይ እና ምላሽ ለመስጠት ይችላሉ.
በዚህ ጊዜ አእምሮዎ ሲነድኑ ጥቂት መሠረታዊ እውነታዎችን እነሆ.
ጡንቻዎች ድስትሮፕየም የተለያዩ ዓይነት ናቸው
ጡንቻዋ ድስታረፋ (ጡንቻ) ድካም (ጡንቻ) ድካም (muscular dystrophy), መደበኛ የሆነ የጡንቻ ተግባርን የሚቆጣጠሩ አንድ ወይም ከዚያ በላይ ጂኖች (የተለቀቀው የዲኤንኤ ቅደም ተከተል ተለውጧል) የተለያዩ ጂኖች ሊተከፉ ስለሚችሉ የተለያዩ አይነት muscular dystrophies አሉ.
ለምሳሌ, በዱከኔን መካከላዊ ድስታረፋ (በጣም የተለመደው ዓይነት) ውስጥ, የድብስትሮፊን ጄኔቲክ ተለውጧል. በሚያሳዝን ሁኔታ, ለአንዳንዶቹ ጡንቻ ድብስትሮፊያዎች, ተለይቶ የሚታወቀው ዘረ-መል (ጅን) ወይም ጂኖች ገና አልተመረጡም.
Muscular Dystrophy inherited
ጡንቻ ዶቲፊፊን የሚያስከትለው የተቀበረው ጂን ከአንድ ወይም ከሁለቱም ከወላጅ ወደ ልጅ ይተላለፋል. ውሱን የሆነ ውርስ (ዝነኛው ለልጁ እንዴት እንደሚተላለፍ) በጂኑ አካባቢ ላይ ይወሰናል. ለምሳሌ, የዱከን ማይክላር ዲስትሮፊትን የሚያመጣው የጂን ለውጥ በእናቱ የ X ክሮሞሶም ላይ ነው.
ይህ የውርስ ቅርፅ X የተያያዘ ዝርጋታ ይባላል.
Muscular Dystrophy ለ Muscle Weakness ያስከትላል
የጡንሽላር ዳስቴፊዮ ዋነኛ ምልክት የጡንቻ ጥንካሬ ነው. አንዳንድ የጡንቻ ድብስትሮፊየም ዓይነቶች እንደ የልብ ችግር ወይም የእውቀት ችግሮች (ለምሳሌ ያህል የልብ ችግሮች ወይም የእውቀት ችግሮች) ሌሎች የሕመም ምልክቶችን ያስከትላሉ.
የሕመም ምልክቶች መጠናቸው ይለያያል, ይህም አንዳንድ ሰዎች ከባድ የአካል ጉዳት ያጋጥማቸዋል, ለመንቀሳቀሻ ተሽከርካሪ ወንበር እና ለህይወት ማመቻቸት የሚረዳ ድጋፍ, ሌሎቹ ደግሞ አነስተኛ የአካል ጉዳት ናቸው.
በመጨረሻም የጡንቻን ድክመት (ወይም የጡንቻ ዲስትሮፊክ መጀመር) የሚጀምረው እድገቱ ይለያያል - አንዳንዶቹ ሲወለዱ ጀምሮ ሌሎች ደግሞ በልጅነት, በጉልምስና አልፎ ተርፎም በአዋቂነት ላይ ይጀምራሉ.
ቁጥር 2: ድጋፍ ያግኙ
ጡትን በሚጥል ጡንቻ ጡትን በሚጥል የልጅ ወይም የአዋቂ ሰው እንክብካቤን የሚከታተሉ ከሆነ ድጋፍ ለማግኘት ጥረት ማድረግዎን ያረጋግጡ.
ቤተሰብ እና ጓደኞች
ወላጅ ወላጅ ብትሆኑ ጡንቻዋ ድስትሮፊክ ወይም የሚወዱት ሰው ለአዋቂዎች እንክብካቤ የሚወስድ ልጅ ወላጅ ቢሆኑም ማንም ሰው እረፍት ያስፈልገዋል. በእርግጥ በቤተሰብዎ, በቤተሰብዎ, እና በማህበረሰቦቻቸው ውስጥ እንኳን በጎ ፈቃደኞች ብዙውን ጊዜ ለመርዳት ይፈልጋሉ, ነገር ግን እንዴት እንደሚያውቁ አያውቁም.
የተወሰኑ ቁም ነገረዶች, የጊዜ ሰሌዳ ማውጣትና የጥፋተኝነት ስሜት አይሰማዎትም. ሁሉም ሰው ዘና ለማለት እና እራስን ለመንከባከብ ጊዜ ይፈልጋል.
ከቤት ውጭ እርዳታ
ወደ መታጠቢያ ቤት ለመሄድ, ወደ መጸዳጃ ቤት በመሄድ, በአልጋ ላይ ለመግባት እና ለመተኛት, ለመልበስ እና ለማብሰል የሚያግዝ ውጫዊ (ወይም በቀጥታ-in) የግል ተንከባካቢን ለመውሰድ ያስቡበት.
ሌሊት ላይ ልጅዎን ወይም የሚወደውን ለመመልከት ነርስ (እንዲያውም የእርዳታ ፈቃደኛ ሠራተኞችን ቀጠሮ በማቀናጀት) ለማሰብ ሊፈልጉ ይችላሉ, ስለዚህ ያልተቋረጠ እንቅልፍ ማግኘት ይችላሉ.
አብዛኛውን ጊዜ ሰዎች ከሁለቱም ወገን ነፃነትን ለማጎልበት እርዳታ እንደሚሰጡ ያውቃሉ-ልጅዎ ወይም የሚወደዱበት ሰው ይህን ለውጥ ሊገነዘብ ይችላል.
የሕክምና ቡድን
ልጅዎ ወይም የሚወዷቸው ሰዎች የሚወስዷቸው ጡንቻዎች (dystrophy) ባላቸው ዓይነት ላይ የተመረኮዙ የጤና ክብካቤ ቀጠሮዎች በጣም ብዙ ጊዜ ያስፈልጋቸዋል.
ለምሳሌ, ልጅዎ ወይም የሚወደደውዎ በክሊኒኩ ወይም በቤታችሁ ውስጥ በመደበኛነት የተያዘ የቀለም አካላዊ ቀጠሮ ሊኖርዎት ይችላል.
ሌሎች የጤና አጠባበቅ ቀጠሮዎች የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ-
- ሐኪም ጉብኝቶችን (ለምሳሌ, የህፃናት ሐኪም, የኑሮ መሳም ስፔሻሊስት, የአጥንት ቀዶ ጥገና እና የልብ ሐኪም)
- የተለያዩ ምርመራዎች (ለምሳሌ, የሳንባ ምርመራ ሙከራ, የአጥንት ጥንካሬ ምርመራዎች, እና የአከርካሪ አጥንት ራዲየስ (scoliosis ምርመራ)
- ክትባቶችን መውሰድ (ለምሳሌ, በየዓመቱ ፍሉ ክትባቱ እና የሳንባ ምች ክትባቱ)
- የአመጋገብ እና የጄኔቲክ አማካሪ ምክክር
- ማህበራዊ ሰራተኛ እንደ ተሽከርካሪ ወንበር, የአየር ማራገቢያዎች, እና ማንሳትን የመሳሰሉ የድጋፍ መሳሪያዎችን ለመክፈት ጉብኝት ያደርጋል
በበዓላት ጊዜ ስለ አሳሳቢ ጉዳዮች እና ጥያቄዎችን ለመጠየቅ ክፍት ይሁኑ. ለተወዳጅ የሕክምና ዶክተርዎ ድጋፍ እና አመራር መድረስ ይጠበቃል. በመጨረሻም, በሁሉም ወገኖች መካከል ግልጽ የመገናኛ ዘዴዎች የሕይወትን እንክብካቤ እና ጥራት ይሻሻሉ.
Muscular Dystrophy Association
የ Muscular Dystrophy Association (MDA) የመስመር ላይ ጽሁፎች እና የውይይት ቡድኖች, የድጋፍ ፕሮግራሞች እና የተመከሩ የንባብ ዝርዝሮችን ጨምሮ ለተንከባካቢዎቻቸው የተለያዩ ሀብቶችን የሚያቀርብ አስደናቂ ድርጅት ነው.
ከእንክብካቤ ሰጪ ሀብቶች በተጨማሪ እንደ የዓመቱ MDA ዕረፍት ካምፕ የመሳሰሉ ፕሮግራሞችን ያቀርባሉ, ጡንቻው ደካማነት ያለባቸው ህፃናት በሳምንት ደስታ ይዝናናሉ. ይህ ነጻ እድል (በ MDA ድጋፍ ሰጪዎች የገንዘብ ድጋፍ) በተጨማሪ ለወላጆች (እና ለሌሎች ተንከባካቢዎች) በጣም ጥሩ የሚገባ እረፍት ይሰጣል.
ጥራጊ # 3: ለራስዎ ይንከባከቡ
እራስን መንከባከብ እንደ ተንከባካቢ በጣም አስፈላጊ ነው. በመጀመሪያ, ለእራስዎ አካል እንክብካቤ ማድረግ አስፈላጊ ነው. ይህም ማለት አካላዊ እንቅስቃሴ እያደረጉ, ጤናማ ምግብ በመመገብ, እና በየጊዜው ለክትትልዎ ዶክተርዎን እያዩ መሆናቸውን ማረጋገጥ ማለት ነው.
በአካል ብቃት እንቅስቃሴ ጊዜ የመፈለግ ችግር ካጋጠምዎት ወይም በቀኑ መጨረሻ ላይ ሲደክሙ, በዕለት ተእለት ኑሮዎ ውስጥ አካላዊ እንቅስቃሴን ያካቱ. ለምሳሌ, በቤት ውስጥ የቴሌቪዥን ልምምድን መሞከር ይችላሉ ወይም ከተፈቀደለት ሰውዎ ጋር በአካባቢያዊ የቤት ውስጥ ትራክ ውስጥ ረጅም የእግር ጉዞዎችን መሄድ ይችላሉ.
በአካላዊ ጤንነትዎ ላይ ከመቆየትም ባሻገር ለስሜታዊ ደህንነትዎ እንክብካቤ መስጠቱን ያረጋግጡ. የመንፈስ ጭንቀት በእንክብካቤ ሰጪዎች ውስጥ የተለመደ ነው, ስለዚህ እንደ ድብርት ዝቅተኛ ስሜት, እንቅልፍ ችግሮች, የጠፋ ወይም የምግብ ፍላጎት, ወይም የተስፋ መቁረጥ ስሜት እና የጥፋተኝነት ስሜቶች ይታዩ. ስለ ዲፕሬሽን ካስጨነቁ, ዶክተርዎን ወይም የአእምሮ ጤና ባለሙያዎን ይመልከቱ.
ተንከባካቢ መሆንን የሚያስከትለውን ውጥረት እና ፍላጎት ለመከላከል እና የሽፍላውን ጎኖቹን ለመጋራት, ለተንከባካቢዎቻቸው የድጋፍ ቡድን ለመሳተፍ ያስቡበት. እንዲሁም እንደ ዮጋ ወይም የማስታወስ ማሰላሰል የመሳሰሉትን ለማረጋጋት እና ውጥረት ለመቀነስ በሚያስችል የአዕምሮ ህክምናዎች ላይ መሳተፍ ሊያስቡ ይችላሉ.
አንድ ቃል ከ
ጡንቻዋ ደም በመፍሰሱ የምትወዱትን ሰው መንከባከብ ቀላል አይደለም, ነገር ግን ብዙዎች ጥልቀት ያለው ህይወት ይኑሩ, የህይወት ጠንቃቃ አመለካከት, የበለጠ መንፈሳዊ እየሆኑም, ወይም በዕለት ተዕለት ኑሮው ትንሽ ውስጣዊ ደስታን ማግኘት ይችላሉ.
በተንከባካቢ ጉዞዎ ውስጥ ተንከባካቢ እና ተንከባካቢዎችዎን ይንሱ, የእራስዎን ፍላጎት ለማሟላት እና የእርዳታ እጆችን ለመርዳት ላልች ይንከባከቡ.
> ምንጮች:
> Darras BT. (2017). የዱከኔንና የቤክ ባክቴሪያ ድስታረፊክ ክሊኒካዊ ባህሪያት እና ምርመራ. Patterson MC, Firth HV, eds. እስካሁን. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. በዱኬኔ ጡንቹላር ዶስቲኦፊ ውስጥ የተንከባከቡ ሸክሞችን መጨመር. ጃ Neurol . 2016 ሜይ, 263 (5): 906-15.
> Muscular Dystrophy Association. (nd). ተንከባካቢዎች.
> ብሔራዊ የነርቭ ሕመም ተቋም እና ስትሮክ. (2018). Muscular Dystrophy Information Page.