ለሕፃናት እና ለቤተሰብ የሚያስፈልጉ ግብዓቶች በአስፈላጊ ህይወት ውስጥ መኖር
የሆምፕፍሮንግ በሽታ እና የሴሊያድ በሽታ በሽታዎች ለከባድ ሕመም በሚያደርዙበት ጊዜ ለህመምተኞቻቸው (ለምሳሌ የኅብ በሽታ እና የጀርባ አጥንት በሽታ), የአጭር የማሕጸን ቫይረስ በሽታዎች, የሆስፒላሬስስ እና ሌሎች የመርገጥ ችግሮች, የሆርስችፍፐር በሽታ እና ሴሎሊክ በሽታ ናቸው. በተመሳሳይ ሁኔታ, ወላጆች እና ተንከባካቢዎች እነዚህን በሽታዎች ለታወቁ አዋቂዎች ከሚያስፈልጉ ጋር ተመሳሳይ የሆነ ድጋፍ እና መረጃ አያስፈልጉም.
በዩናይትድ ስቴትስና በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ ብዙ የምግብ መፍጫዎችና በሽታዎች ያጋጠሙ ቤተሰቦችን ለማገዝ የሚሰጡ ብዙ ትርፍ እና የበጎ አድራጎት ድርጅቶች አሉ. እነዚህ ቡድኖች ለህጻናት እና ለወላጆቻቸው እና ለተንከባካቢዎቻቸው ፕሮግራሞች, እርዳታ እና መረጃ ይሰጣሉ.
የወጣቶች ስብሰባ
የወጣቶች ረጅቭ ቡድን የሆድ እና የሆድ መተላለፊያ ቧንቧዎች ለሚኖሩ ህጻናት አስደሳች, የሳምንታት, መኖሪያ ቤት የሰመር የካምፕ ልምዶችን ለማቅረብ የተሰራ ቡድን ነው. ካም ቼክ, ileostomy, urostomy, colostomy, ወይም የባርኔት የአህጉር የደም ሥር (BCIR) ማካተት የሚያስፈልጋቸው አንዳንድ የጤና ሁኔታዎች ይገኙበታል.
በየዓመቱ የወጣት ስብሰባዎች ልጆች ጤናማ በሆኑት ደህንነታቸውን እና ደጋፊ በሆኑ አካባቢያቸው ውስጥ ካሉ ተመሳሳይ የጤና ችግር ጋር የሚኖሩ ልጆች ጋር ለመገናኘት እና ለማገናኘት እድሉ አላቸው. ልጆች ከመዝናኛ እንቅስቃሴዎች በተጨማሪ ህፃናት በሽታውን መቋቋም እና ማስተባበር እንዲማሩ የሚረዱ ትምህርት ሴሚናሮች ተዘጋጅተዋል.
የካምፕ አውሮፕላኖቻቸው የካምፕ ምዝገባ እና የወጣቶች ስብሰባን ለመደገፍ የገንዘብ ድጋፍ እንዲያደርጉ ይበረታታሉ, ይህም ከኢንዱስትሪ አጋሮች የሚደረገውን ድጋፍ ይቀበላል. የሕክምና ባለሙያዎች እና የአዋቂ አማካሪዎች ጨምሮ በጎ ፈቃደኞች በጣቢያው ውስጥ እንክብካቤ መስጠትና ካምፑ በተቃና ሁኔታ መጓዙን ለማገዝ ያግዛል. LEAK በየዓመቱ ተሰማርተው የነበሩትን ካምፖች ለማቆየት በወጣት ራይሌ ሰራተኞች የተፈጠረ የኢሜል ዜና ነው.
የ Tube አድማኔ ፋውንዴሽን መመገብ
Feeding Tube Awareness Foundation (ለፍላጎት) ለትርፍ ያልተቋቋመ ቡድን ሲሆን, በክትፍሉ በኩል ምግብን ለተቀበሉ ልጆች እና ወላጆችን ለሚንከባከቡ እና ለህፃን ለሚንከባከቡ. የመመገቢያ ቱቦ የሚያስፈልጋቸው አንዳንድ በሽታዎች እና ሁኔታዎች የሚከተሉትን ያጠቃልላሉ IBD, የጨጓራ አልቦ ምች በሽታዎች (GERD), ፐርፕቲቭ አውስ, የሂርሻፕሩንግን በሽታ እና የምግብ መፍጫ አካላት የተዛባ ውስብስብነት.
የቱቦ መመገብን በማካተት ሕይወትን እየሰሩ ያሉ ወላጆች እና ህጻናት መድልዎ እና አለመግባባት ይደርስባቸዋል, ለዚህም ነው ፋውንስቱ በቱቦ መመገብ መልካም ገጽታዎች ላይ የሚያተኩረው.
ድርጅቱ የቱቦ መመገብን, የፕላስቲክ ዓይነቶችን, ቀዶ ጥገናዎችን እና ምርመራዎችን, ቴስቶችን መመገብ ስለሚያስፈልጋቸው ሁኔታዎች, እና አመጋገብ እና የአመጋገብ ስርአት ጨምሮ ስለ ቱቦ አመጋገብ ጠቃሚ መረጃዎችን ያቀርባል. በተጨማሪም, ከተሞክሮቻቸው ወላጆች ውስጥ የጡንትን ምግብ በቤተሰብ እና በትምህርት ቤት ውስጥ እንዴት ማዋሃድ እና ችግሮችን መላመድ እንደሚቻል.
የኒው ኢንግላንድ ልጆች, አጭር የደም ህመም ማሕበር ፋውንዴሽን (ኤስ ኤስ ቢ ኤስ)
የኒው ኢንግሊሽ, ኢ.ሲ.ኤስ. (SBSNE) አጭር የሙቀት ህመም ማህበር ፋውንዴሽን ለርፍ የተቋቋመ ቡድን ሲሆን በሮድ አይላንድ ላይ የተመሰረተ ለህጻናት እና ለወላጆች በአጭር መርዛማ ሕመም (ኤስ.አ.ቢ.) ምክንያት በሽታው ወይም ሁኔታ .
ከ SBS ጋር የሚኖሩ ልጆች ወላጆች እንደ ስጦታ, ብርድ ልብሶች, የሽንት ቤት ዕቃዎች, እና የተከተቡ እንስሳት የመሳሰሉትን ያካትታሉ. በተጨማሪም ኤስ.ኤን.ሲ.ኤስ ከቢኤስቢ (SBS) ጋር ለሚኖሩ ሌሎች ቤተሰቦች ሊሰጥ ለሚችል ሌላ የመጋዘሪያ ልውውጥ ፕሮግራም ያቀርባል.
ክሬን በጨቅነት ምርምር ማህበር (ሲኤሲአር)
ክሬን በኪነ-ጥረ-ምርምር ማህበር (CICRA) በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ ከድሮ በሽታ እና ulcerative colitis ጋር የሚኖሩትን ልጆች, ወጣት ጎረምሶች እና ቤተሰቦቻቸውን የሚደግፍ የበጎ አድራጎት ድርጅት ነው. በ 1978 እ.ኤ.አ. በክልሉ የልጆችነት ምርምር ማህበር (ኤች.አይ.ቲ) ውስጥ በኦርነንስ ኢንፌርሽ ሪሰርች ማኅበር ተመርቷል, ቡድኑ ለታካሚዎችና ለቤተሰቦቻቸው ድጋፍ ይሰጣል, እንዲሁም ሐኪሞች ወደ ሕፃን ሰዉነት ለመግባት የሚያስችላቸው የሜዲቴሽንስ ባለሙያዎችን ያበረታታል.
CICRA ከግል ልገሳዎች, የገንዘብ ማሰባሰቢያ ዝግጅት እና የኢንዱስትሪ ድጋፍ ሰጪዎች የገንዘብ ድጋፍ ይቀበላል. አባልነት ነጻ ነው እንዲሁም CICRA ለታካሚዎች መረጃዎችን እና ለትምህርት ቤቶች ጥቅም ላይ ማዋል ይችላል. ለታካሚዎች ከሚገኙ ጥቂት ምንጮች መካከል የሚከተሉት ይገኙበታል:
- ተንከባካቢዎቹ ድጋፍ እና መረጃ ማግኘት የሚችሉ የስልክ መስመር (0208 949 6209) እና ኢሜይል (support@cicra.org)
- የ Cincra Insider , ስለ Crohn's disease እና ulcerative colitis እንዲሁም በድርጊቱ ላይ የተደረጉ ጥናቶች መረጃን የሚያካትት ወቅታዊ ዜና
- በፍጥነት የሚሰነዘሩ የሳይንሳዊ ጥናቶችን በፔንያትራዊ የአእምሮ ህሙማን ጥናት ላይ ያተኮረ የቅርብ ጊዜ መረጃ ላይ ያተኮረ የምርምር ጦማር.
- The Cool Zone, መድረክ እና የህግ ዝርዝርን የሚያካትቱ ልጆች