JHD ከጎልማሳ-ኦንቴን ሃንቲንግተን በሽታ የተለየ የሆነው?
የጁንሰንት ቱልኪን ዲዛይነር ለመቀበል ከባድ ችግር ቢሆንም, ምን እንደሚመጣ መማር እና እንዴት የሚያስከትለውን ተፅእኖ መቋቋም እንደሚቻል ለማወቅ ይረዳል. የጁቨኒል ሀንትንግተን በሽታ የነርቭ ችግር, የ AE ምሮ ችግር, እና ከቁጥጥር ውጭ የሆኑ የሰውነት እንቅስቃሴዎችን የሚያመጣ የነርቭ ሕመም ነው. "ወጣት" የሚለው ቃል የልጅነትን ወይም የጉርምስናን ያመለክታል. የሃንትንግተን በሽታ ግለሰቡ 20 ዓመት ከመምጣቱ በፊት እንደ ወጣት ፈጭቷል.
ሌሎች ለወጣቶች Huntington's ቫይረሶች JHD, ጄምኤሽ ቫይረስ ኤችዲ, የልጅነት ጅምር Huntington ሕመም, የሕፃናት ሆፍሬ እና ሃንትንግተን በሽታ, የጀግንነት ጅማሬ,
ቅድመ-ዋጋ
ጥናቶች እንደሚያመለክቱት ከ 5 በመቶ እስከ 10 በመቶ የሚሆኑት የሂንቸስተን በሽታዎች እንደ ወጣት ናቸው. በአሁኑ ወቅት ከ 30 ሚሊዮን በላይ የሚሆኑ አሜሪካዊያን ከሂትንግተን ጋር በመኖር ላይ ይገኛሉ. ከ 1,500 እስከ 3,000 የሚሆኑት ከ 20 ዓመት በታች ናቸው.
ምልክቶቹ
የ JHD ምልክቶች ብዙውን ጊዜ ከአዋቂዎች ለመነጠፍ ለ Huntington ™ በሽታ የተለዩ ናቸው. ስለ እነዚህ ሰዎች ማንበብ በጣም የሚያስደንቅ ነው. ሁሉም የህይወት ጥራትን ለመጠበቅ የሚረዱትን ለማገዝ የተለያዩ ሕክምናዎችንና መድሃኒቶች እንደማይገኙ እወቁ.
የግንዛቤ ለውጦች የማስታወስ መቀነስ, የቀስታ ማካሄድ, በቅርብ ጊዜ በትምህርት ቤት አፈፃፀም ላይ ያሉ ችግሮች, እና ሥራን በተሳካ ሁኔታ ለመጀመር ወይም ለመሙላት መሞከርን ሊያካትት ይችላል.
በባህሪው ላይ የሚከሰቱ ለውጦች በአብዛኛው ይበተናሉ, ቁጣ, አካላዊ ጥፋቶች , የስሜት ቀውስ, የመንፈስ ጭንቀት, ጭንቀት, ደማቅ አስቂኝ በሽታ , እና ቅዠት ሊሆኑ ይችላሉ .
አካላዊ ለውጦች ጠንካራ እግር, ድካም, የመተንፈስ ችግር, የንግግር መቀነስ, እና ጫማ ጫፎች ላይ መራመድን ያካትታሉ. በአዋቂዎች ላይ የተመሠረቱ የሃንታን ዳንግዎች አብዛኛውን ጊዜ ከልክ ያለፈ, መቆጣጠር የማይቻሉ እንቅስቃሴዎች (chorea ተብሎ የሚጠራው) ሲሆኑ, የ JHD አባላት ከቅኪንሰንስ በሽታ ጋር ተመሳሳይነት ያላቸው እንደ ልቀትን, ጥንካሬን, ደካማ ሚዛንን እና ረባሽነትን የመሳሰሉ ምልክቶችን ማሳየት ይችላሉ.
አንዳንድ የጃምሂድ (JHD) በሽተኞች ውስጥ መና ይዟቸው ይከሰታል. በተጨማሪም የእጅ ጽሁፍ ለውጦች በ JHD ውስጥ በስፋት ሊታዩ ይችላሉ.
ወጣቱ ጎልማሳ ትልልቅ ማሻሻያ HD
JHD ከትላልቅ-ለትርት ኤች ዲ ላይ የተለያዩ ተግዳሮቶች አሉት. እነሱም የሚከተሉትን ያካትታሉ.
ችግሮች በትምህርት ቤት ውስጥ
JHD በትምህርት ቤት መቼት ውስጥ የመማር እና ማስታወስ ችግር ሊያስከትል ይችላል, JHD ከመከሰቱ በፊት እንኳ. ይህም የትምህርት ቤት ስራ አፈጻጸም ለምን እንደተቀነሰ ገና ላላወቁ ለሚፈልጉ ተማሪዎች እና ወላጆች ፈታኝ እንዲሆን ያደርጋል.
በኅብረተሰብ ውስጥ, ከ JHD ጋር ት / ቤትም ባህሪያት አግባብነት የሌላቸው እና ማህበራዊ መስተጋብሮች ተፅእኖ ካሳዩም ተፈታታኝ ሊሆን ይችላል.
ከ Chore ይልቅ የሽግግር ድግግሞሽ
በአብዛኛው በአዋቂዎች ላይ በሚገኙ ጥቃቅን የተንከባካቢ አካላት (ኮሪአይ) ውስጥ የሚሳተፉ (የችጋሜ እንቅስቃሴዎች), JHD ብዙውን ጊዜ ጥብቅ እና ያልተለመዱ ያደርጋቸዋል. ስለዚህ, ህክምና በ JHD ውስጥ ይለያያል.
የሚጥል በሽታ
በተደጋጋሚ በአብዛኛው በትላልቅ በሽታዎች ላይ ኤች ዲ ሲደፍ ሲያንቀሳቀሱ ይከሰታሉ, ነገር ግን ከ 25% እስከ 30% የጃሽድ (JHD) ግኝቶች ይከሰታሉ. እነዚህ መናድዎች ግለሰቦች በተደጋጋሚ የመውደቅ እና የመቁሰል አደጋ ሊያደርሱ ይችላሉ.
ምክንያትና የዘር ውርስ
ማንም ሰው ያደረገው ወይም ያላደረጉት ምንም ነገር JHD እንዲያድግ አደረገው. ብዙውን ጊዜ በአብዛኛው የሚከሰቱት በወላጆቻቸው ከሚተላለፉ ክሮሞዞም አራቶች ነው.
የሲኤን (ሲአይሲን-አቴኒን-ጉዋኒን) የተባለ ተደጋጋሚ ደጋግመው የጂን አንድ ክፍል, ግለሰቡ HD ላይ አደጋ ላይ እንደጣለ ያደርገዋል. የ CAG ድግግሞሽ ብዛት ከ 40 በላይ ከሆነ, ግለሰቡ ለ HD ዕሴት አዎንታዊ ነው. JHD የሚያድጉ ሰዎች ከ 50 የበጋ ሻካራዎች (CAG) በ ክሮሞዞም ውስጥ ይኖራቸዋል.
ከ 90% በላይ የሚሆኑት የጂ.ኤች.ቢ. በሽታ ከአባቱ የወረሱ ናቸው.
ሕክምና
አንዳንዶቹ ምልክቶች ከጎልማሶች ጀምረው ከተለዩ, JHD ብዙውን ጊዜ ከ HD ይለያያል. የሕክምና አማራጮች ብዙውን ጊዜ የሚከሰቱት በሽታዎች ላይ የሚመረኮዙ ሲሆን ጥሩ የአኗኗር ዘይቤ እንዲኖር ለመርዳት ታስቦ ነው.
የመራድ ችግር ካለብዎት ፀረ-ተውጣሽ መድሃኒቶች መድገም ሊታዘዙ ይችላሉ. አንዳንድ ህጻናት ለእነዚህ መድሃኒቶች ጥሩ ምላሽ የሚሰጡ ሲሆኑ, ሌሎች ደግሞ እንቅልፍ ማጣት, ደካማ ቅንጅት እና ግራ መጋባት የሚያሳዩ የጎንዮሽ ጉዳቶች አጋጥመውታል. ወላጆች የእነዚህ መድሃኒቶች ጥቅሞች ከልጁ ሐኪም ጋር መወያየት አለባቸው.
ጄኤችዲ (JHD) የሚጠይቀውን ከፍተኛ ማስተካከያ በመምረጥ ከዲኤችኤች (JHD) ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የሳይኮቴራፒ ሕክምና ተመራጭ ነው. ስለ JHD እና ስለሚያስከትላቸው ውጤቶች ማወጅ ልጆችም ሆኑ የቤተሰቦቻቸው አባላት መቋቋም እንዲችሉ, እንዴት ለሌሎች ለማብራራት, ምን እንደሚፈልጉ ለመወሰን, እና በማህበረሰቡ ውስጥ ከሚደግፉ አገልግሎቶች ጋር ይገናኛሉ.
የአካል እና የሙያ ህክምና (ቲሹራንስ) አመተ ምህረት ይመከራል. ጠንካራ እና የተገጠመውን እጆች እና እግሮች ለመንከባከብ እና ለመርገጥ እና መሣሪያዎችን ለማመቻቸት መሳሪያዎችን ለመለማመድ ይረዳል.
የጂ.ኤች.ዲ.ኤ ያለባቸው ሰዎች ብዙ ጊዜ የሚያጋጥማቸውን የክብደት መቀነስን ለመግታት የከፍተኛ የካሎሪ ምግብ በማቀናበር ሊረዱ ይችላሉ.
በመጨረሻም የንግግር እና የቋንቋ ጥናት ባለሙያ ሐኪም በጣም አስቸጋሪ ከሆነ ንግግርን ለመቀጠል የሚረዱ መንገዶችን በመለየት ሊረዳ ይችላል.
ግምቶች
በጂኤች ዲ (JHD) ላይ ምርመራ ከተደረገ በኋላ የህይዎት ዕድሜ ወደ 15 ዓመት ገደማ ይሆናል. ጄኤች (JHD) ደረጃ በደረጃ ነው, ይህ ማለት ከጊዜ ወደ ጊዜ ምልክቶቹ መጨመር እና መሥራታቸውን መቀነስ ቀጥለዋል ማለት ነው.
ይሁን እንጂ, JHD ን በሚያጋጥማቸው ጊዜ ለህጻናት እና ለቤተሰቦቻቸው እርዳታ እንዳለ ያስታውሱ. የት መጀመር እንዳለብዎት እርግጠኛ ካልሆኑ በአቅራቢያዎ ስለሚገኝ መረጃ እና ድጋፍ ለማግኘት የ Huntington's Disease Society of America ን ያግኙ.
> ምንጮች:
> Huntington's Disease Society of America. ጁቨኒዝ ኦንሽፕ HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Huntington's Disease Youth Organization. የ JHD መሰረታዊ. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, S. (2010) Huntington የትንቃት ትምህርት ፕሮጀክት በስታንፎርድ ውስጥ. የጁቨናይል ሃንታንንግተን በሽታ.
> ብሔራዊ የጤና ተቋማት. የዘር እና የከፋ በሽታዎች መረጃ ማዕከል. የጁቨኒሌ ሀንትንግተን በሽታ. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington- disease