በርካታ ስክሊትሮሲስ (MS) የአእምሮ እና የአከርካሪ ህመም የሚጎዳ ውስብስብ የነርቭ በሽታ ነው, ይህም እንደ ከባድ ድካም, የሕመም ስሜቶች, ሽባነት, የመንፈስ ጭንቀት እና የአንገተ ማህጸን ነቀርሳ ችግሮች. የሚያሳዝነው ምንም እንኳን ብዙ ምርምር ቢደረግም ምሁራን ከ MS ጀርባ ያለውን "ለምን" በትክክል አልተገኙም, እና በዚህ ምክንያት የሚከሰት ይህ መፍትሔ መፍትሔ ለማግኘት አስቸጋሪ ሁኔታ ፈጥሯል.
ያም ሆኖ ጥሩ ዜናው ብዙ ጥልቀት ባለው ምርምር, ግንዛቤ እና ትምህርት, ብዙ ሰዎች ከ MS ጋር ጥሩ ኑሮ በመኖር ላይ ናቸው, እንዲሁም በርካታ የበሽታ መከላከያ ህክምናዎች ሲከሰቱ በዶክተራቸው ላይ በጣም አዝጋሚ ሆኗል. ይሁን እንጂ እነዚህ አስደናቂ እድገቶች ቢኖሩም, ገና ብዙ ስራዎች መከናወን አለባቸው. ከ MS ጋር ለሚኖሩ ህይወት የተሻለ ኑዛዜ ለመመስረት በሂደት ላይ ያሉ ታላላቅ ድርጅቶችን እነሆ እና በመጨረሻም ለአደገኛ እና ለተገቢ እስዎ በሽታን መፍትሔ ለማግኘት እየታገሉ ያሉት.
ብሄራዊ የብዙ መላኪያዎች ማህበር
የብሔራዊ የሥነ-ህዝብ ማኅበረሰብ (NMSS) የተመሰረተው እ.ኤ.አ. በ 1946 ሲሆን በኒው ዮርክ ሲቲ ውስጥ የተመሰረተ ቢሆንም በአገሪቱ በሙሉ የተበተኑ ምዕራፎች ቢኖሩም ነው. የእሱ ተልዕኮ ኤም.ኤ. ለማቆም ነው. ነገር ግን ይህ በእንዲህ ዓይነቱ ታታሪ የማይተዳደበው ድርጅት ህዝቡን ከድል በሽታ ጋር በደህና ሁኔታ እንዲኖሩ ለመርዳት ነው. ምርምርን በማካሄድ, ወቅታዊ ትምህርትን በማቅረብ, ግንዛቤን ከፍ ማድረግ እና ማህበራዊና ማህበራዊ ማህበረሰብን እና ማህበረሰብን መፍጠር እና መርሃግብሮችን መፍጠር. ለማገናኘት እና ለማሻሻል ነው.
ይሳተፉ
የ NMSS ዋና ዓላማ ከ MS እና ከቤተሰቦቻቸው, ከጓደኞቻቸው, እና ከሥራ ባልደረቦችዎ ጋር በጋራ እንዲኖር ማበረታታት ነው, ለመናገር, የመፍትሔ መድህን ለማግኘት የቡድን አቀራረብ. እርስዎ እና ከሚወዷቸው ሰዎች ጋር መሳተፍ በሚችሉበት በ NMSS የተደገፉ በርካታ የተግባር ክንውኖች አሉ, ለምሳሌ በእንቅስቃሴ (MSM) ወይም በቢዝነስ ኤምኤስ (MS) ላይ ወይም በ MS MS እንቅስቃሴዎች በመሳተፍ.
መርጃዎች
የምርምር እና የትምህርት መርሃግብር የ NMSS ሁለት ትላልቅ ሀብቶች ናቸው. በእርግጥም ህብረተሰቡ ከ 974 ሚሊዮን ዶላር በላይ የምርምር ጥናት ተካሂዶበታል.
በ NMSS የሚደገፉ ጥቂት የምርምር ፕሮግራሞች በኤምኤች, በስቴል ሴል ቴራፒ, እና የነርቭ ተግባራትን ወደ ቀድሞ ሁኔታው ለመመለስ የ ሚሊን ሽፋን እንዴት ሊጠገን እንደሚችሉ ምርመራዎችን ያጠቃልላል. ከጥናት መርሃ ግብሮች በተጨማሪ በ NMSS የተሰጡ ሌሎች ጠቃሚ ሀብቶች የመስመር ላይ ድጋፍ ማህበረሰብ እና የ MS Connection Blog.
የአሜሪካ የበርካታ ስክላስሮሲስ ማህበር
በርካታ የሳልስ ስክላስሮሲስ አሶሴዬሽ አሶሴሽን (ኤ.ኤስ.ኤ.ኤ.ኤ) በ 1970 ዓ.ም. የተመሰረተ ብሔራዊ ትርፍ አልባ ድርጅት ነው. ዋናው ግብ ለ MS ማህበረሰብ አገልግሎቶችን እና ድጋፍ ማቅረብ ነው.
ይሳተፉ
ከ MSAA ጋር ለመሳተፍ አንደኛው መንገድ "የጎዳና ቡድን አባል" መሆን ነው, ይህም ማለት ስለ Swim ለ MS የድርጅቱ ገንዘብ ማሰባሰብ እና ስለ MS መረጃን ማሳደግ ማለት ነው. ይህ በመደበኛነት (በማህበራዊ ሚዲያ በኩል) ወይም ከማህበረሰብ የንግድ ድርጅቶች እና ድርጅቶች ጋር በመነጋገር ሊከናወን ይችላል.
መርጃዎች
የ MSAA ድር ጣቢያ ለተጠቃሚ ምቹ እና በርካታ የትምህርት ቁሳቁሶችን ያቀርባል. አንድ ተለዋጭ መገልገያ ማለት የ "Changing Lives M" ቀናትን ወደ " S" ቀኑ የሚያሳዩ ቪድዮዎች MSAA በተለይ ከ MS ጋር ለሚኖሩ እነማን እንዴት እንደሚረዳ የሚገልፅ ነው. (ለምሳሌ, MS ከሙቀት ተጋላጭነት ለሞባት ሴት ሽንት ቤት በመስጠት).
እንደዚሁም በጣም ጠቃሚ መሣሪያ የ MS MS አስተዳዳሪ የስልክ መተግበሪያ ነው, ይህም ለ MS ላሉ ሰዎች እና ለድጋፍ አጋሮቻቸው ነፃ ነው. ይህ የፈጠራ አከባቢ መተግበሪያው ሰዎች የ MS በሽታ እንቅስቃሴቸውን እንዲከታተሉ, የጤና መረጃን እንዲያከማቹ, ስለ ዕለታዊ ምልክቶቻቸው ሪፖርቶችን እንዲፈጥሩ, እና ከድጋፍ ቡድናቸው ጋር ደህንነቱ በተጠበቀ ሁኔታ እንዲገናኙ ያስችላቸዋል.
ለበርካታ ስክሌሮሲስ የተባለ የጭንቀት ፈውስ ፕሮጀክት
ደህንነቱ የተረጋገጠ ለትርፍ ያልተቋቋመ ድርጅት እንደመሆኔ መጠን ለኤምኤስ (ACP) የተፋጠነ የእኩሳት ፕሮጄክት ተልዕኮ ፈውስ ለማግኘት መድኃኒት ለማግኘት የምርምር ሙከራን በፍጥነት ማካሄድ ነው.
ይሳተፉ
ከለጋሾች በተጨማሪ ከዚህ ቡድን ጋር የተሳተፉበት ሌሎች ጥቂት መንገዶች አሉ:
- ለሜሪ ሜይዝ ዜክፔንስኪኪ "ፈጽሞ ተስፋ አትቁረጥ" የሚለውን መግለጫ ማመልከት MS MSF Scholarship
- ደብዳቤ ደብዳቤ በመጻፍ ዘመቻ ላይ በመጀመር
- አንድ ኤሲፒ የገበያ ማቀናጀትን ማስተናገድ
መርጃዎች
የሚገርመው ነገር ኤፒሲ ከኤፍ ኤም ጋር ከሚኖሩ ሰዎች እና ሌሎች ማላመጃ በሽታዎች ከ 3 ሺህ በላይ የደም ናሙናዎችን እና መረጃዎችን ይዟል. ተመራማሪዎቹ ይህንን መረጃ ተጠቅመው ውጤቶቻቸውን ከራሳቸው ጥናት ወደ ACP ይልካሉ. የዚህ የተጋራ የዳታ ቋት ዓላማ እጅግ በተቀላጠፈ እና ለኤምኤች መድኃኒት በፍጥነት ማግኘት ነው.
በተጨማሪም የ MS Discovery Forum እና የ MS Minority Research Network ጨምሮ በ MS ማህበረሰብ ውስጥ ትብብር እና መድረሻን የሚያራምዱ የ ACP ሀብቶች አሉ.
MS Focus: የአጠቃላይ ስክላስሮሲን ፋውንዴሽን
ብዙ ማይፕላስሮሲስ ፋውንዴሽን (ኤም.ኤስ.ፒ.) በ 1986 ተቋቋመ. የዚህ ለትርፍ ያልተቋቋመ ድርጅት መጀመሪያ ትኩረቱ የህክምናው ኑሮ በጥሩ ሁኔታ ላይ እንዲገኝ ለ MS ላሉ ሰዎች ትምህርት መስጠት ነበር. ከጊዜ በኋላ MSF ለ MS እና ለሚወዷቸው ሰዎች ጥራት ያለው የትምህርት አቅርቦቶችን ከማቅረብ በተጨማሪ አገልግሎቶችን መስጠት ጀመረ.
ይሳተፉ
ከ MS Focus (MS) ጋር ለመሳተፍ ከሚያስደስት አንድ አስደናቂ መንገድ የ MS Focus አምባሳደር መሆን ነው. በዚህ ፕሮግራም አምባሳደሮች በራሳቸው ማህበረተሰብ ውስጥ ስለ MS ዕውቀትን ያሳድጋል, የገንዘብ መድረክ አመራሮችን ያደራጁ እና ያስተዋውቁ, እና MS MS እና የእንክብካቤ ቡድኖቻቸውን በ MS Focus የሚሰጡትን አገልግሎቶች እንዲያገናኝ ያግዛሉ. ይህን ፕሮግራም የሚመለከቱ ሰዎች በመጀመሪያ ማመልከት አለባቸው, ተቀባይነት ካገኙ, ስለ ሚናዎቻቸው ለማሳየት የተለየ ስልጠና ያገኛሉ.
እርስዎም (የቢዝነስ MS ወይም እርስዎ ቢሆኑም) ለመሳተፍ ሌላኛው መንገድ በማህበር ውስጥ በብሔራዊ የ MS E ምነት E ና የማሳወቅ ወር ውስጥ ከ MS Focus ጋር የግንዛቤ E ንዲያደርጉ ጠይቁ. ይህ ነፃ መያዣ ወደ ቤትዎ በፖስታ ይላካል እናም በማህበረሰብዎ ውስጥ ስለ MS ስለ አንድ ግለሰብ ግንዛቤ ከፍ ለማድረግ እንዲረዳዎ የትምህርት ቁሳቁሶች ይዟል.
መርጃዎች
MSF የ MS Focus መጽሔት, የኦዲዮ ፕሮግራሞች, እና በአካል-አቀፍ አውደ-ጥናቶችን ጨምሮ በርካታ የትምህርት መሳሪያዎችን ያቀርባል. በተጨማሪም የችግኝ መቋቋሚያ ቡድኖች እና እንደ ዮጋ, ታይኪ, የውሃ አካል, የፈረስ ግልቢያ እና የ bowling ፕሮግራሞች በከፊል የሚደገፉ የአካል ብቃት እንቅስቃሴዎችን በመስጠት MS በሽታውን ከበሽታ ጋር በደህና ይኖሩታል.
በተጨማሪም, የሜዲካል አቢይ ኔትወርክ የብዙ ሶክስ ስሮፕሮሲስ ፎርሜንት ተባባሪ አካል ነው. ይህ አውታረመረብ MS ውስጥ ያሉ ሰዎች በአካባቢያቸው የአካባቢያቸውን ደህንነት እና የአካላዊ ብቃት ባለሙያዎች እንዲፈልጉ የሚፈቅድ ነፃ የመስመር ላይ ብሔራዊ ማውጫ ነው.
MS ሊያደርግ ይችላል
ኤም.ኤም (MS), በተለምዶ የጂሜሊ ስኪፕሮሲስክ በሽታ ማዕከልን (Jimmie Heuga), የ MSM በሽታ ያለባቸውን ሰዎች እራሳቸውንና ህይወታቸውን ከህመማቸው በላይ በራሳቸው እንዲመለከቱ የሚያስችል ሀገር-ያልሆነ ድርጅት ነው. ይህ መሠረት የተቋቋመው በ 1984 በኦሎምፒክ ስኬሚ ጂም ሂጃ ሲሆን በ 26 ዓመቱ ኤምኤስ ከያዘው በሽታ ተለይቶ ታውቋል. "ሙሉ ሰው" የሆነ ጤንነቴ ፍልስፍና ነው, ይህም አካላዊ ጤንነትን ብቻ ሳይሆን የስነ-ልቦና ጤናን እና አጠቃላይ ደህንነትን, የ MS ሊያደርግ የሚችለውን ዋና ተልዕኮ ነው.
ይሳተፉ
ከ "ዶግድ ማይ ዶይ" ጋር ለመሳተፍ ዋና መንገዶች የራስዎን የገቢ ማሰባሰቢያ ዝግጅት ያስተናግዱ, በአካል ብቃት እንቅስቃሴ, በአመጋገብ, እና በምልክት ማኔጅመንት ላይ የሚያተኩሩ ትምህርታዊ ፕሮግራሞችን በማስተዋወቅ ወይም በቀጥታ ለገንቢ ሀውጋ የትምህርት ማሰልጠኛ ፈንድ የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ ነው.
መርጃዎች
ዶክተሩ MS ተቀጥረው በተለያዩ የ MS-ተያያዥ ርዕሰ ጉዳዮች ላይ እንደ ዌብ ኢንካንሰሮችን, የኢንሹራንስ ችግሮችን, የእንክብካቤን ችግሮች እና ከ MS ሕመምና ዲፕሬሽን ጋር መኖር. በተጨማሪም, ከሌሎች ጋር ግንኙነት እንዲኖራቸው, የእርዳታ አጋሮቻቸው, እና ስለ ባለሙያ የአኗኗር ዘይቤዎች በመማር ግላዊ ልምዶችን ሲያካፍሉ እና የ MS ኤክስፐርት ባለሙያዎች የህክምና ባለሙያዎች እንደ የሁለት-ቀን ቁማር ቻይል መርሃግብር ያቀርባል.
ሮክ ማውንት ሜይንት ሴንተር
የሮኪ ተራራ ማይክሮ ማእከል ተልዕኮው ለ MS የትምህርት ጥልቅ ግንዛቤን ለማስፋት እና ሁኔታው ለሌላቸው ሰዎች ልዩ አገልግሎት ለመስጠት ነው. ይህ ማዕከላዊ ኮሎራዶ ዩኒቨርሲቲ ውስጥ የተመሰረተ ሲሆን ይህም በዓለም ላይ ካሉት ከፍተኛ የ MS የምርምር መርሃ ግብሮች አንዱ ነው.
ይሳተፉ
ከኮሎራዶ ውጭ የሚኖሩ ከሆነ, በመጠኑ ለማቆየት በየወሩ ተቀማጭ ገንዘብ የሚያገኙበት የጋራ አጋር ይሆናሉ. ወይም ደግሞ የድሮውን መኪናዎን ለትራንስፖርት ተሽከርካሪዎች ማገዝ ይችላሉ.
በኮሎራዶ የሚኖሩ ከሆነ የእራስዎን የእግር ጉዞ ቡድን መፍጠር እና ከበርካታ የጋራ ስብሰባዎች ለ MS መምጣት, በመካውያው ዓመታዊ ጋላ መገኘት ወይም የወጣቶች ባለሙያ ኔትዎርክ አባል መሆን ይችላሉ.
መርጃዎች
የሮኪ ተራራ ማይክል ማእከል (MSM) በርካታ የትምህርት ቁሳቁሶችን ያቀርባል, ከ MS ጋር ለሚገኙ ብቻ ሳይሆን ለቤተሰቦቻቸውና ለእንክብካቤ ሰጪዎች. ሁለት ታዋቂ የሆኑ ግብዓቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ:
- ኤን.ፍ.ኤፍ. (ዶክመንቶች) (MS Intimate MS): በኤምኤስ ምርምር ላይ የቅርብ ጊዜውን መረጃ እና በስነ-ልኬት (MS) ውስጥ ለሚኖሩ ሰዎች የሥነ-ሕይወት መረጃን ያቀርባል, በጽሑፍ ወይም ዲጂታል ይገኛል.
- የኤኤምኤስ ዜና: - ከ MS ጋር የተገናኙ የምርምር ሙከራዎችን እና ውጤቶችን ወቅታዊ መረጃ የሚያቀርብ በራሪ ወረቀት
የሮክ ተራራ ማይክል ማእከል እንደ ሃይድሮ ቴራፒ, አይኪ (በውሃ ላይ የተመሠረተ ታይኪ), እንዲሁም የአማካኝነት, የአካል ጉዳት ግምገማ, MS ID ካርዶች, እና ለተንከባካቢ የእረፍት ጊዜ የአዋቂዎች ማበልፀጊያ ፕሮግራም ይሰጣል.
አንድ ቃል ከ
ኤምዲ በሽቦቹ ላይ ብቻ ተጽዕኖ ያሳድራል, ይህም በሽታውን መቋቋም እና ምልክቶችን ማስተዳደር ውስብስብ ተግባር ሊሆን ይችላል. በሌላ አነጋገር ሁለቱ ሰዎች ተመሳሳይ የ MS ልምድ አላቸው.
ይህ ሁኔታ MS ተቋማት መድሃኒቱን ለመከላከል እና ከበሽታዎቻቸው ጋር በሰላም ለመኖር የሚያግዙ አገልግሎቶችን ለማቅረብ ሲወስኑ በእራስዎ የሄቪ ጉዞ አማካኝነት ጠንካራ መሆንዎን በጣም አስፈላጊ ነው.
> ምንጮች:
> Birnbaum, MD ጆርጅ. (2013). ሰርክስ ስክለሮሲስ-የሊኒየር ሰርቲፊኬሽን የዲያግኖስቲክስ እና ህክምና መመሪያ, 2 ኛ እትም. ኒው ዮርክ, ኒው ዮርክ. ኦክስፎርድ ዩኒቨርሲቲ ፕሬስ.
> ስሚክሮሲስ በተለመደ በሽተኞች ውስጥ የሚሠራበት> Ziemssen T. Symptom Management. J Neurol Sci . 2011 ዲሴም, 311 ደጋ 1: S48-52.