Ehlers-Danlos Syndrome ህጻናትን መርዳት ውጤታማ እና አስተማማኝ ነው
ልጅዎን በ Ehlers-Danlos Syndrome አስተማማኝና በት / ቤት ውስጥ ስኬታማ ለማድረግ መምህራን ከፍተኛ አጋሮች ሊሆኑ ይችላሉ, ነገር ግን እነርሱን ለመርዳት የሚያስፈልጋቸው ዕውቀት እንዳላቸው ማረጋገጥ ይኖርብዎታል. የልጅዎ አስተማሪ አመት መጀመሪያ ከመጀመሩ በፊት ምን አስፈላጊ ነገሮችን ማካተት ይኖርብዎታል?
በ Ehlers-Danlos Syndrome ልጅን ሲያስተምሩ መምህራኑ ምን እንደሚገነዘቡ በትክክል ለመረዳት የህመሙን መሰረታዊ እና ምልክቶቹን ለመከለስ ይረዳል.
ኤችለርስ-ዳሎስ ሲንድሮም (ኤድስ) ምንድን ነው?
ኤችለስ-ዳኖስ ሲንድሮም (ኤድስ) አንድ ነጠላ ሕመም ሳይሆን, እንደ የቆዳ, አጥንቶች, የ cartilage , ጅማት , የደም ቧንቧዎች ወዘተ የመሳሰሉ ተያያዥ ስጋቶችን የሚጎዱ ሁኔታዎችን ያጠቃልላል.
ኤችለስ-ዳሎስ ሲንድሮም ከሰውነት ውስጥ የደም ዝውውር ሕዋሳት በሚፈጥሩት ከ 12 በላይ ዘረኖች ውስጥ ከአንድ የጂን ዝውውር ጋር የተያያዘ በዘር የሚተላለፍ ሁኔታ ነው. አንዳንድ ቅርጾች የራስ-በራሱ ተፅእኖ ያላቸው ሲሆኑ ሌሎች ደግሞ የራስ-ተዋልዶ መድማት ናቸው. በተጨማሪም በቤተሰብ ውስጥ ታይቶ የማያውቅ ህመም ያለባቸው ሰዎች በአዲሱ ዝውውር ምክንያት ሊከሰቱ ይችላሉ.
በኤድስ ከተያዙ ሰዎች ጋር ሊከሰቱ የሚችሉ በርካታ የሕመም ምልክቶች ሊኖሩ እንደሚችሉ ማስተዋል አስፈላጊ ነው. አንዳንድ ሰዎች እንደ ወጣት ህጻናት በፍጥነት እንደሚታወቁ ሲሆን ሌሎች ደግሞ አዋቂዎች እስኪሆኑ ድረስ ሲታመሙ አያውቁም. ኤድስ (ቫይረስ ማስታገሻዎች) ውስጥ "ጠቀሜታ" ወይም "ለስላሳ መገጣጠሚያዎች" (ቫይረስ) ሊሆኑ ይችላል ወይም ለህይወት የሚያሰጋ ሊሆን በሚችል ከባድነት ሊሆን ይችላል.
የኤችለስ-ዳሎስስ ሲንድሮም ምልክቶች
የኤችለስ-ዳሎስ ሲንድሮም ምልክቶች የሚከተሉትን ሊያካትት ይችላል-
- ከመጠን በላይ ተጣጣፊ መገጣጠሚያዎች ( የጋር መርዛማነት ): በእምምነት ድንጋጌዎች ውስጥ ይህ "ድብልቅነት" ተብሎ ሊጠቀስ ይችላል. በከፍተኛነት መንስኤነት ምክንያት ክፍተቶች በጣም የተለመዱ ናቸው.
- በስብርት ውስጥ እንደሚመስል ምናልባትም ለስላሳ ወይም ለስላሳነት ሊራባ የሚችል ቆዳ.
- እንከን የሌለው ቆዳ: ቆዳው በቀላሉ ሊፈርስ ይችላል እናም ብዙውን ጊዜ ለመርገጥ (ለመገጣጠም) አስቸጋሪ ነው. በተጨማሪም ጠረግ ማራገፍ የመጋለጥ እድሉ ከፍተኛ ነው.
የሂች-ዳሎስ ሲንድሮም ዓይነቶች
ከእነዚህ መካከል አንዳንዶቹ Ehlers-Danlos syndrome ስድስት ዋና ዋና ደረጃዎች ያሉ ሲሆን ከእነዚህም ውስጥ አንዳንዶቹ የተከፋፈሉ ሲሆን ከዚያ በኋላ ግን በተለያየ ማህብረ ቀስ. በጣም የተለመደው የ EDS ንዑስ ሁነታ hypermobility ነው, እና በዋነኝነት በመገጣጠሚያዎች ላይ ነው. የበለጠ የከፋ የደም ክፍልፋዮች የደም ቧንቧዎች ሊቀደዱ የሚችሉ, << ደም ሰጭ >> የተባለ በሽታ ሲሆን, አንዳንድ ጊዜ ደግሞ አስከፊ ውጤት አለው. እንደ እድል ሆኖ, እነዚህ እጅግ ተለዋዋጭ ልዩነቶች በጣም የተለመዱ ናቸው. በቫስኩላር ንዑስ ክፍሎች ላይ በቀላሉ በቀላሉ መታመሙ የተለመደ ቢሆንም, ይህ በማንኛውም የ EDS ውስጥ ሊከሰት ይችላል.
መምህራን ማወቅ ያለባቸው ነገሮች
ልጁን ኤችለስ-ዳሎስ ሲንድሮም ልጅን ከአደጋ ለመጠበቅና ለመሳካት ሲሉ መምህራን ሊያውቋቸው የሚገቡ በርካታ አስፈላጊ ነገሮች አሉ. ልጅዎ በክፍልዎ ውስጥ ኤኤንኢ (ESSE) ያለው ልጅ ካለብዎ ስለ አንዳንድ አጠቃላይ ነጥቦች እንነጋገራለን, ነገር ግን ከልጁ ወላጆች ጋር መቀመጥ እና ስለ አሳሳዎቻቸው መማር በጣም አስፈላጊ ነው. በ EDS ውስጥ ያለ እያንዳንዱ ልጅ የተለየ ነው, እና ወላጆች ስለመጠቃው አጠቃላይ መረጃ ያልተጠቀሱ ልዩ ልምዶች ሊኖራቸው ይችላል. ስለ EDS ልጆች ምን ማወቅ አለብዎት?
አንዳንድ አካላዊ እንቅስቃሴዎች አደገኛ ሊሆኑ ይችላሉ
አካላዊ እንቅስቃሴዎች በሁለቱም ውቅረትን እና በቀላሉ በሚበላሹ ቆዳዎች ምክንያት አደገኛ ሊሆኑ ይችላሉ. አንዳንድ የዓላማ እንቅስቃሴዎች መበላሸት / መቆራረጥን ማስወገድ ይኖርባቸዋል.
ከቦታ ቦታ የመዘዋወር ሁኔታን ይበልጥ ሊያሳኩ የሚችሉ እንቅስቃሴዎች የስፖርት ትጥቆችንና እንደ ዳንስ ስፖርት የመሳሰሉ ፈጣን ማዞር ወይንም ማበጠርን የሚጨምሩ ናቸው. በ EDS ውስጥ በተደጋጋሚ ቢታዩም, የሕመሙ ምልክቶች መጠናቸው ይለያያል, ስለዚህ በጂምናስትም ሆነ በመጫወቻ ሜዳ ውስጥ ሊያጋጥሙ ስለሚችሉ የተወሰኑ ተግባራት የልጆችን ወላጆች መጠየቅ ጥሩ ነው.
መጻፍ አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል
አንዳንድ ጊዜ የሰውነት እንቅስቃሴዎች ልክ እንደ ሙሉ ፈታኝ እንቅስቃሴዎች ልክ እንደ ፈታኝ ሁኔታ ሊሆኑ ይችላል. በተለይ በ EDS ልጆች ላይ መጻፍ አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል. በእንጭ ወይም እርሳስ በመጠቀም ይህ የስቃይ ችግር በተራ, አንድ ልጅ ማስታወሻዎችን የመያዝ ችሎታን, ጽሑፎችን ለመጻፍ, ወይም በፈተናዎች ላይ በፍጥነት እንዲሄድ ተጽእኖ ያደርጋል.
መምህራን በፅሁፍ ምክንያት የእጅ አንጓ እና የእጅ ላይ ህመም የሚደርስባቸውን ለመርዳት ሊረዷቸው የሚችሉ ብዙ ነገሮች አሉ. አንዳንዴም የእንጥል መያዣዎችን ማከል ቀላል ሊሆን ይችላል. ለሌሎች ልጆች, ከመጻፊያ ወረቀቶች ወይም iPad ላይ መጻፍ ከመፃፍ ቀላል ይሆናል. አንዲንዴ ሌጆች ህፃናትን የመረጡበት ሌላው አማራጭ ማስታወሻ እንዱይዙ ማዴረግ ነው. ወይም በአስተማሪዎ ላይ ማስታወሻ ለመውሰድ ፈቃደኛ የሆነ ተማሪ.
የእንደገና ዓይነቱንም ጭምር ሊያሻሽል ይችላል, እና አንዳንዴም ማተም ወይም መረግፍ ቀላል ነው. በእነዚህ መካከል ግን ወደ ውጭ መዘዋወር አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል.
ከሁሉም በላይ ደግሞ, አንድ ልጅ ፈተናዎችን ሲወስድ ወይም በክፍል ውስጥ የቤት ስራን በመሙላት መጻፍ ተጨማሪ ጊዜ እንዲሰጠው ማድረግ ነው.
በቋሚ የመገለጫ ሁኔታዎች ሊከሰቱ ይችላሉ
በኤድስ መከሰት ያለባቸው ልጆች ብዙውን ጊዜ በተከታታይ ህመም, ጉዳት ወይም የድካም ስሜት ምክንያት የሚከሰት ችግር ይታይባቸዋል. እንቅልፍ የሚያውለው የትንፋሽ መቋረጥ ችግር በጣም የተለመደ ነው , ይህም ከኤችአይኤስ ጋር ከተያዙ ህጻናት መካከል አንድ ሦስተኛ ያጠቃልላል. ካልታከሙ ደግሞ ከባድ የቀን ድካም ሊያስከትል ይችላል. ከልጅዎ ወላጆች ጋር በቤት ውስጥ በሚሰሩ ስራዎች ላይ ወቅታዊ መረጃ መስጠቱ በጣም ጠቃሚ ነው.
ብሬሻዎች እና የቆዳ እንባዎች የተለመዱ ናቸው
ሕጻናት ያላግባብ መጠቀምን በተመለከቱበት ህብረተሰብ ውስጥ በጣም ንቁ በሆነ ህብረተሰብ ውስጥ, እከሻዎች እና የቆዳ እንባዎች በኤድስ (EDS) ልጆች ላይ የተለመዱ መሆናቸውን መረዳት በጣም አስፈላጊ ነው. በክፍል ውስጥ ልጅ ካለዎት እና ብርድ ልብስ ወይም የቆዳ እንባ ማየትን ስጋት ከተሰማዎት, በኤድስ ሳይስተካከል ያለ ልጅ ውስጥ EDS ውስጥ ምን ሊሆን ይችላል ምናልባት በ EDS ውስጥ ሊኖር ይችላል.
መጽሐፍት ከባድ ናቸው
ኤኤስኤኤስ ያለባቸው ልጆች የተለመደው ችግር ከባድ የሆኑ መጻሕፍትን ወደ እና ከትምህርት ቤት ይሸከማሉ. መጽሐፍት ከባድ ናቸው! በዚህ ረገድ ሊረዱ የሚችሉ በርካታ መፍትሄዎች አሉ. አንዳንድ ጊዜ, አንድ ልጅ በትምህርት ቤት ውስጥ ከቤተመቅደስ ውጭ በቤት ውስጥ እንዲቆይ ማድረግ በዛ ሁኔታ ይህንን አሳሳቢነት ሊቀንስ ይችላል. አንድ ልጅ መፃህፍትን በክፍል ውስጥ ለማስተላለፍ አስፈላጊ ሆኖ ከተገኘ ልጅዎን እንዲረዳው ልጅዎን ሊመድቡ ይችላሉ. የመስመር ላይ ስሪት መጽሐፍት መጠቀም ሌላ አማራጭ ነው.
ከሌሎች ተማሪዎች ጋር ስለ ዲያግኖስቲክ መነጋገር
ልጆች የሚጨነቁ ሲሆን በተወሰኑ ስራዎች ላይ የማይሳተፉ ወይም ልዩ ድጋፍ የሚያስፈልጋቸው ተማሪዎች (ለምሳሌ አንድ ፈተና ለማጠናቀቅ ተጨማሪ ጊዜ). ከሌሎች ተማሪዎች ጋር ከመነጋገርዎ በፊት, የልጅዎን ወላጆች እርስዎን ማጋራት ምን ምቾት እንዳለላቸው መጠየቅዎን ያረጋግጡ. ብዙ ወላጆች ተገቢ እና ቀላል በሆነ መንገድ እስከሚደረግ ድረስ የልጆቻቸውን የክፍል ልጆች በፍጥነት ወደ ልባቸው ለማምጣት ያለውን አካላዊ ስሜት ያደንቃሉ. ለልጅዎም የእርሷ ምርጫ ምን እንደሆነ ይጠይቁ. አንዳንድ ህፃናት ሌሎች ልጆች "የተለዩ" መሆናቸውን እንዲያውቁ አይፈልጉም እና ይህን ማክበር አስፈላጊ ነው. ሌሎች ልጆች ግን, ሌሎች ልጆቿ ምን እያጋጠሟት እንደሆነ እንዲያውቁ ካደረግክ እፎይታ ሊሰማው ይችላል.
የልጁን ስሜታዊ ፍላጎቶች መገንዘብ
ኤኤስኤኤስ ለልጆች ከፍተኛ የስሜት ጫና ሊያስከትል ስለሚችል የትምህርት ቤት ውሱንነቶች በዚህ ችግር ላይ ሊጨምሩ ይችላሉ. ከልጆቻቸው ወላጆች ጋር ስለሚኖራቸው ማንኛውም ልዩ ጉዳይ ያነጋግሩ. የኤ.ዲ.ኤ. ያለው ህጻን አንድ ተግባር ውስጥ በሚገኝበት ጊዜ, የእነሱን እንቅስቃሴ ማህበራዊ ገጽታዎች በሌላ ነገር ለመተካት ስለሚቻልበት መንገድ ያስቡ. አንድ ልጅ ተሳታፊ እንደሆነና ከክፍል ውጭ የሆነ የቡድን አካል ምን እንደረዳው ጠይቀው.
ክፍት ግንኙነት ማድረግ አስፈላጊ ነው
በቤት እና በት / ቤት መካከል መግባባት መጨመር ለአንድ EDS ላለው ልጅ በጣም አስፈላጊ ነው. እነዚህ ህጻናት በህይወታቸው ውስጥ አብረው የሚሠሩ ሁሉም አዋቂዎች ያስፈልጋቸዋል. ጥያቄ ካለዎት ወይም እርግጠኛ ካልሆኑ ሁልጊዜ መጠየቅ ጥሩ ነው.
አንድ ቃል ከ
ኤችለስ-ዳሎስ ሲንድሮም (hyperhidrosis) (የመገጣጠሚያ መገጣጠሚያዎች), በቀላሉ ሊበላሹ የሚችሉ ቆዳዎች እና አንዳንድ ጊዜ ሌሎች ችግሮችን ያካትታል. ልጅዎ በክፍል ውስጥ ኤዲኤስን የምትይዙ ከሆነ, ስኬታማ እና ደህንነቷን እንዲረዱ ለማገዝ ከቤተሰቦቿ ጋር በቅርበት መስራትዎ በጣም አስፈላጊ ነው. እንደ እድል ሆኖ, ከተጓዳኝ ስፖርቶች መራቅን, ረዘም ላለ ጊዜ የሚሰጠውን ህፃናት ማስታገስ, እና ቀሪው ቢቆይም አንድ ልጅ በጥናቱ ላይ እንዲያተኩር ለመርዳት ቀላል እርምጃዎች, በትምህርት ቤቷ ደህንነቷ እና ስኬታማነቷን ለማረጋገጥ ከፍተኛ ርቀት ሊኖር ይችላል.
በመጨረሻም, በክፍልህ ውስጥ አንድ ልጅ የንጽጽር ትስስር ያለው እና ቀደም ብሎ የተጠቀሱትን ባህሪያት የሚያሟላ ከሆነ, ከልጁ ወላጆች ጋር ተነጋገሩ. ኤኤስኤኤስ በዩናይትድ ስቴትስ ውስጥ 50,000 ሰዎችን እንደሚገድብ ይገመታል, እና ከነዚህ ውስጥ 90 በመቶ የሚሆኑት ትኩረት የሚያስፈልጋቸው የሕክምና ድንገተኛ አደጋ እስኪያጋጥማቸው ድረስ አይሄዱም.
> ምንጮች:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. የኤችለስ-ዳሎዝ ሲንድሮም-ሃይፕለሞሊቲ ዓይነት-በእናትነት-የፊዚኖልኪያዊ የትርጓሜ ጥናት. ስለ አካል ጉዳተኝነት ጥናቶች ጥናት . 2017 60: 135-144.
> ክሌግማን, ሮበርት ኤም, ቦኒታ ስታንቶን, ስሚ ጄምስ ጆሴፍ ዩ.ኤ., ኒና ፌስሴ. ሻር, ሪቻርድ ኢ. ሆርማን እና ዋልዶ ኢ ኔልሰን Nelson Pediatrics የትምህርት መጽሀፍ. 20 ኛ እትም. ፊላዴልፊያ, ፓናማ: Elsevier, 2015. ማተም.