65 ድጋፎችና ለልጆች የሲስቲክ ፋይብሮሲስትን ማብራራት
«65 Roses?» ማለት ምንድነው?
"65 አበቦች" የሚለው ቃል ለሳይሲክ ፋይብሮሲስ (CF) ቅፅል ስም ነው. ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ የኣጄንጅን ህዋስ (ጄኔቲክ) ሁኔታን በመፍጠር በአጠቃላይ በሰውነት ውስጥ የአየር መተላለፊያ አየር, አሲብ እና ሌሎች የሰውነት ፈሳሾችን ለማጣበቅ እና ለማጣበቅ የአሲድ ፈሳሽ, ላብ እና ንፍጥ ያመጣል. በሲኤን (CF) ምክንያት የተከሰቱ ጉድለቶች ምክንያት በሽታው በመጨረሻም ለሞት ይዳርጋል.
ዛሬ በህክምና እና በምህረ-ጥ ምሬቶች ምስጋና ይግባቸውና የ CF ህይወት ያለባቸው ብዙ ሰዎች እስከ 30 አመት ድረስ ይኖሩና በ 2016 አማካይ አማካይ የህይወት ደረጃ ውስጥ 37 አመት ነበር.
ከአሥርተ ዓመታት በፊት ግን በአሁኑ ጊዜ የተራቀቁ ቴክኖሎጅዎች ከመኖራቸው በፊት -የ CF ለተመዘገቡ ሰዎች የመረጋጋት ዘመን ያለፈ ቀደምት የልጅነት ጊዜን አያሳድጉም.
ከሱ በስተጀርባ ያለው ታሪክ "65 ራቦች"
"65 ሽኮኮዎች" የሚለው ቃል በ 1960 ዎቹ መጨረሻ ላይ በሪቻስቲክ (ሮኪ) ዌይስ የተሰኘው የሳይሲስ ፋይብሮሲስ (የሳይሲስ ፋይብሮሲስ) በአራት ዓመቱ ነበር. የልጅቷ እናት ሜሪ ጂ ዌይስ በሦስቱም ልጆቿ CF ን የተገነዘበችው በ 1965 ለሲስቲክ ፋይብሮሲስ ፋውንዴሽን ነው. ለበሽታው የገንዘብ ድጋፍ ለማገዝ እንዲረዳው ዌይስ ለ CF ምርምር ድጋፍን ለመደወል የስልክ ጥሪዎችን አደረገ. ራይኪ በአቅራቢያዋ አቅራቢያ ደንበኞቿን በማዳመጥ ያዳምጡ ነበር.
አንድ ቀን በአራት ዓመት ዕድሜ ውስጥ የምትሠራው ሪኪ እናቱን ተያይቶ ስለእርሷ ጥሪ ያውቀዋል ብላ ነገራት. እናቱ ከልጆቿ ተደብቃ ስለሁኔታው እውቀት ስለነበራት እና በጣም ተገረመች. ግራ እንደተጋባው ዌስ የስልክ ጥሪው ስለ ጉዳዩ ምን እንደሚያስብ ጠየቀው. እርሱም መልሶ "አንቺ ለ 65 ዎቹ እኮ እየሠራሽ ነው."
እሷም ከዚያ ቀን ጀምሮ ብዙ ሰዎች እንዳደረጉት ሁሉ እናቱ በከፍተኛ እምብዛም ስለማያውቅ የሳይሲ ፋይብሲሲስ እያስታወጠች ነበር.
እስከ አሁን ድረስ "65 ራስተስ" የሚለው ቃል ልጆችን ስምያቸው እንዲታወቅ ለማገዝ ጥቅም ላይ ውሏል. ዓረፍተ ነገሩ የሲስቲክ ፌይሮስስ ፋውንዴሽን የተመዘገበባት ሲሆን, ግሪኮትን እንደ ምልክት ተቆጥሮታል.
የድሮው ቤተሰብ ዛሬ
ሪቻርድ ዌይስ በ 2014 ከሲኤንሲ ጋር በተያያዙ ችግሮች ሳቢያ ሕይወቱ አልፏል. ከወላጆቹ ማርያምና ሃሪ, ሚስቱ, ሊሳ, ውሻቸው, ኬይፕ እና ወንድሙ አንቶኒ ይተርፋሉ. ቤተሰቡ በሳይሲፍ ፋይብሮሲስ በሽታ መፈወስን ይቀጥላል.
ስለ ሳይሲሲቭ ፌይሮስሲስ ፋውንዴሽን
የሲስቲክ ፋይብሮስስ ፋውንዴሽን (የፋውንዴሽን ፋውንዴሽን) በመባል የሚታወቀው እ.ኤ.አ. በ 1955 ተቋቋመ. ተቋሙ ሲመሰረት በሳይሲ ፋይብሲስስ የተወለዱ ህጻናት በቅድሚያ ለመጀመሪያ ደረጃ ትምህርት ለመከታተል አይገደዱም. እንደ ዊስ ቤተሰብ ያሉ ቤተሰቦች ያደረጉት ጥረት ምስጋና ይግባውና ገንዘብ ትንሽ ስለተረዳው በሽታ የበለጠ ለመረዳት ምርምር ያደርግ ነበር. የመሠረቱ ጅምር ከመጀመሩ ሰባት አመታት በኋላ የመኖር እድሜው አማካኝ ዕድሜ ወደ 10 ዓመት የጨመረ ሲሆን ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ግን መጨመሩን ቀጥሏል.
ከጊዜ በኋላ ደግሞ መሠረቱም ለኤፍ ሲ ጄኔቲክ መድኃኒቶች እና ህክምናዎች ምርምርና እድገት መደገፍ ጀመረ. በአይ.ኤስ. በአይ.ኤስ. የተለቀቀው መድኃኒት ለሳይሲስ ፋይብሮሲስቶች ዛሬ ለማለት ይቻላል ከድልፊቱ ድጋፍ የተነሳ ሊገኝ ችሏል.
ዛሬ, የ CFF ተቋም ምርምርን ይደግፋል, እንክብካቤዎችን በ CF የእንክብካቤ ማዕከሎች እና በተዘዋዋሪ ፕሮግራሞች በኩል ያቀርባል, እናም ቤተሰቦች ለቤተሰቦች እና ለቤተሰቦቻቸው ሀብቶችን ያቀርባል.
ምልክቶቹ መታየት ከመጀመሩ በፊትም ቢሆን የምርመራውን ውጤት ማሳወቅ ብዙ CF ያላቸው ልጆች ሕክምናን እንዲያገኙ አስችሏቸዋል
የሳይሲስ ፋይብሮሲስ እና ተሸካሚዎች ላይ የምርመራ ቅኝት
በሳይስቲክ ፋይብሮሲስ ሕክምና ብቻ አይደለም የተሻሻለው, ነገር ግን በሽታው ቶሎ እንዲገኝ የማድረግ ችሎታችንን እና እንዲያውም አንድ ወላጅ ቢተላለፍ ጂን ይዞ መሄድ ይችላል.
በአሜሪካ ውስጥ ከ 10 ሚልዮን ሰዎች ውስጥ አንዱ CFTit ን በተቀላቀለበት የ CFTR ዘረ-መል (ጅን) ውስጥ የሚቀየር ስለመሆኑ ለማወቅ የጄኔቲክ ሙከራ አሁን ይገኛል.
በአብዛኛዎቹ ግዛቶች ውስጥ የሳይሲ ፋይብሲስሲን ስርጭት ናሙና ይካሄዳል , እናም ጂን መኖሩን ሊያረጋግጥ እና ወደ ተጨማሪ ምርመራዎች ሊመራ ይችላል.
ይህን ምርመራ ከመደረጉ በፊት በሽታው እስኪያዛው ድረስ ታይቶ እስኪታወቅ ድረስ የበሽታውን እና የመተንፈሻ አካላትን ችግሮች ከመከሰቱ በፊት ታይቶ አይታወቅም ነበር. አሁን በሽታው በግልጽ ከመታየቱ በፊት ህክምና ሊጀመር ይችላል.
የሳይሲስ ፌይሮስስ ተሟጋች
የዊስ ቤተሰብ ጥረት ከሲስቲክ ፋይብሮሲስ ጋር ለተሳሰሩ ሰዎች ልዩነት እንዲፈጠር ከፈለጉ, ጠበቃ ስለመሆን የበለጠ ይማሩ. በመጀመሪያ ስለታሳየው ለውጥ ስለታመሙ በሽተኞች ህይወት ውስጥ ጥሩ ግንዛቤ ለማግኘት. ስፔስት ፋይብሮሲስ የተባሉት የሳይሲስ ፋይብሲስኪስ (ስዋሲክ ፋይብሲስስ) የተሰኘውን ታዋቂ ህመምተኞች እና የተስፋ ተስፋ ምሳሌዎችን ይመልከቱ.
ምንጮች:
የሳይሲስ ፌይሮስሲስ ፋውንዴሽን. የ 65 ክራቦች ታሪክ. http://www.google.com/category/
የዩኤስ ብሔራዊ ቤተ-መጽሐፍት የሜልሜድ ፕላስ ሲስቲክ ፋይብሮሲስ. ተዘምሯል 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm